Fem år og på ingen måte ferdig. Annet enn med denne bloggen.

I går fikk jeg en melding fra en ukjent, slik jeg gjør innimellom. Det var fra en tobarnsmor i tredveårene, som hadde fått tarmkreft. Sjokkbeskjeden kom under en koloskopiundersøkelse, akkurat slik jeg fikk min diagnose for litt over fem år siden. Hun takket meg for åpenheten min og denne bloggen.

«Det å lese din blogg, da jeg fikk diagnosen, var godt. Den var usminket, ekte, ikke noe glansbilde, men heller ikke noe skremselslesning. Det var godt å lese om en annen på min alder som hadde stått i det samme som jeg sto i. Frykten for spredning til andre organer, frem til svaret på første CT forelå. Det å prate med barna om dette. Ville bare takke for din åpenhet!»

fbt

DAGENS ANTREKK: Lite har skjedd på klesfronten for pasienter de siste fem årene. Men lyseblått og hvitt er jo en klassiker og funker fint også til den aller siste CT-scannen.

Tenk å få en sånn tilbakemelding! Det kjennes veldig stort. Spesielt siden en av grunnene til at jeg startet bloggen, var at jeg hadde lett etter blogger med noen på min alder, med min diagnose, som ikke sluttet med en dødsannonse. Det fant jeg ikke.

Nå har det gått fem år, tre måneder og 23 dager siden jeg fikk kreftdiagnosen. Det har gått omtrent et år mindre siden jeg var ferdigbehandlet. Siden har jeg vært så heldig å være kreftfri. Kontrollene har ikke alltid gått etter boka, men de har endt med et av de beste ordene jeg vet om: kreftfri.

Denne våren var det femårskontroll. Parallelt med koronautbruddet gikk ukene med blodprøve, CT, blodprøve, samtale, MR og samtale. For det gikk selvsagt ikke etter boka denne gangen heller. For første gang fikk jeg høre de fryktede ordene «noe på leveren», riktignok etterfulgt av «men vi mener det er en cyste». Likevel var det en ny twist og nok til å gi meg følelsen av at nå glipper det. Helt på målstreken, på den siste kontrollen før jeg er fri.

Det gikk noen nervepirrende uker med venting og kjent mønster: Først skyver jeg det bort så godt som mulig og distraherer meg selv. Ser på tv, spiser snop om jeg føler for det, men forsøker å trene også. Vet at all aktivitet både gjør godt for kroppen og for hodet. Veksler mellom å bare være hjemme og å forsøke å være sosial.

IMG_20200321_141006

SO SAD: Når du venter på svaret på en kreftkontroll og alt du trenger er smågodt!

Så nærmer det seg svar og den litt tyngre fasen begynner. Jeg våkner plutselig på natta og har vanskeligere for å konsentrere meg på jobb. Men før dette intensiveres og eskalerer, slik jeg er forberedt på, kommer legen meg i forkjøpet.

Hun ringer lenge før jeg forventer svar (alt var litt forskjøvet og uvisst midt i koronatida) og sier raskt at «det VAR bare en cyste». Jeg er kreftfri og ikke nok med det: Jeg er ferdig med kontroller. Jeg er ute av systemet og blir jeg syk igjen nå, blir det regnet som ny sykdom. Dette er så frisk som jeg blir og jeg er offisielt en femårsoverlever av kreft.

Jeg fikk telefonen alene hjemme på hjemmekontoret og rekker såvidt å overbringe nyheten til Ingebjørn da han kommer hjem.  Han snur i døra, rekker akkurat polet og det blir champagne til middagen. På en helt vanlig, helt uvanlig torsdag. Jeg får sendt melding til familie og de nærmeste og ikke lenge etter kommer en av dem på døra med en flaske musserende. Det er vanskelig å ikke gi en bamseklem tilbake.

På kvelden hadde jeg allerede en avtale om å møte to venninner. Ute i kulda i en gapahuk, med trygg avstand til hverandre. Sosialisering i koronaens tid. Jeg bobler nesten etter å fortelle dem det og må hoppe opp og ned for å ikke hive meg om halsen på dem når vi endelig treffes.

Resten av kvelden betyr ikke korona, tidenes mest fraværende nordnorske vår eller verdensproblemer noen ting. Akkurat den kvelden smiler jeg meg gjennom i trygg visshet om at denne perioden er over. Den ble ikke som jeg hadde trodd, verken på godt eller vondt. Det har vært smerte, endringer, sorg, uvisshet og ubehag. Men ikke det tunge, dystre, evigvarende mørket jeg hadde sett for meg. Og gleden, de gode dagene, de fine øyeblikkene, det har vært større enn jeg hadde forestilt meg.

17.mai

FINE FAMIILIEN: Min sykdom, behandling og senskader har satt sitt preg på livet til disse tre også. Heldigvis har de taklet det med så mye tålmodighet, entusiasme, kos og kjærlighet som jeg bare kunne drømme om. Jeg tviler på at jeg hadde klart å være en like god pårørende.

Jeg vet ikke hva som venter meg. Livet mitt er like usikkert som alle andres, men det kjennes som om noe er over og det er en god følelse.

Alle som må tåle sykdom eller være pårørende, må finne sin måte å håndtere det på. Det er mange som må tåle mye og det er mange måter å håndtere det på. Likevel er det fint å oppleve at vi kjenner igjen hverandres opplevelser og dermed kan dra nytte av andres erfaringer. Det gir en fellesskapsfølelse som jeg opplevde etterhvert i sykdomsforløpet mitt og som erstattet ensomhetsfølelsen jeg kjente på i starten.

Den var noe av grunnen til at jeg ville starte en blogg. Jeg ville at det skulle finnes en blogg der ute om en person på min alder og med min diagnose, som ikke sluttet med en dødsannonse.  At det var en blogg som representerte også flertallet av de som får kreft og tarmkreft: de som overlever. Nå finnes den bloggen.

Jeg vil også benytte anledningen til å takke alle som har heiet på meg. De som har vært der hele veien, de som har vært nære, de som har vært der på avstand, de som har sendt meldinger eller gitt meg en klem. Bloggen har ført til møter, telefoner og meldinger med andre i lignende situasjoner, som har betydd svært mye for meg. Den støtten jeg har opplevd gjør at jeg har følt meg heldig og takknemlig. Disse følelsene overgår langt følelsen av uflaks, som jeg tross alt også har hatt. Bloggen har gitt meg mye også, så tusen takk til dere som har fulgt meg.

Jeg blir like rørt og ydmyk hver gang jeg får en tilbakemelding som den i starten av innlegget. Det er fortsatt vanskelig for meg å tro at mine ord kan være til trøst og hjelp for andre. Derfor har det gitt meg stor mening og hele tiden føltes riktig å skrive denne bloggen. Derfor vil jeg også at den skal fortsette å eksistere, så lenge det er noen som kan ha glede av å lese den.

I mitt eget liv har kreft fått en stadig mindre plass, jo flere kontroller som har gått uten tilbakefall. Jeg har arrene mine, jeg tar en hormontablett hver dag og jeg går alltid med støttestrømpe. Jeg kan ikke sove lite, stresse mye og ta en liten fest uten å betale en mye høyere pris enn tidligere. Det er mer jeg kunne listet opp, men felles for alle senskadene mine er at de er til å leve godt med. Stort sett.

Derfor kjennes det naturlig å avslutte denne bloggen nå. Jeg kommer alltid til å være opptatt av kreftbehandling, pasientkommunikasjon, kriser, senskader og krisehåndtering, men ikke lenger på denne måten. Jeg blir fortsatt glad for tilbakemeldinger og å høre om andres erfaringer.

Og er det en ting jeg vil dere skal vite, alle dere der ute som havner i lignende situasjoner som det jeg gjorde, så er det dette: Du klarer mer enn du tror og du kan klare ting du aldri hadde sett for deg!

Det lover jeg. Her støtter jeg meg også til Ingvard Wilhelmsen, som er både indremedisiner og psykiater, og sier at «mennesker er overraskende flinke til å takle ekte problemer».

Det er helt sant. Du takler mer enn du tror og de dagene du ikke takler det, må du bare komme deg gjennom og legge bak deg.

100598784_2577061289233539_1819355452324970496_n

Jeg heier på deg!

Kreft og korona

faksimile

Innlegget ble publisert i Bergens Tidende 21. mars:

– Det minner meg litt om å ha kreft, egentlig. Ingenting blir som planlagt, og du har ikke kontroll på livet ditt lenger, sa jeg.

Jeg pratet med en venninne som også har hatt kreft. Vi hadde begge tenkt det samme.

Det var den samme vissheten som da du fikk kreftbeskjeden: Nå har noe forandret seg radikalt, og verden blir aldri helt den samme. Det blir et før og et etter.

Men det er en viktig forskjell:

– Nå er jeg ikke alene om å være rammet. Nå gjelder det oss alle, sa venninnen min.

Uten at du har bedt om eller ønsket det, har koronautbruddet sørget for at timeplanen er ryddet, og du får ikke bestemme over hverdagen din selv.

Kanskje har du ekstremt hektiske dager på et legekontor, kanskje har du roligere dager enn du noen gang har ønsket deg, fordi arbeidsplassen din er stengt.

 

Felles for oss alle, er at det er ikke opp til oss. Det er en ubehagelig følelse, men for meg er det noe veldig kjent ved den.

Etter å ha blitt erklært kreftfri, skrev jeg dette: «Den virkelig store gleden er at under ett år etter kreftbehandlingen, kan vi bestemme selv hva vi vil gjøre og gjøre alt det andre kan. Det høres ganske selvsagt ut, men det å bestemme over livet sitt og ikke være prisgitt behandlingsopplegg og sykehusregime, er faktisk ganske stort.»

Jeg håper mange av oss kommer til å kjenne på den følelsen når dette er over. At alt som går som planlagt er en bonus, er også en lærdom jeg har fått god bruk for i disse dager.

Den ferien som var så viktig, den konserten du skulle på, når alt blir skrellet ned til spørsmål om liv og helse, er det svært lite som egentlig er viktig.

Selv om vi er mange som har kjent på disse følelsene, er det på ingen måte ensbetydende med å være fritatt for ubehaget. Det føles like reelt som for fem år siden.

Absurd nok kom korona og femårskontroll på samme tidspunkt for meg. Fem år som kreftfri, eller? Uroen er der alltid, selv om jeg har vært spart for tilbakefall alle disse årene. Den siste uken ventet jeg på å få telefon, eller melding om at timen er avlyst i likhet med alt annet, men den kom aldri.

Da dagen er der, innser jeg at det faktisk blir CT-undersøkelse. Så jeg åpner konvolutten for å sjekke hvordan drikkeregimet var nå igjen, og tenker at det er godt å ha glemt sånne detaljer.

Da lyser den oransje lappen om å ta blodprøve en uke i forveien mot meg. At jeg kunne glemme det. Er det kjemohjerne eller koronahjerne eller bare vanlig glemskhet?

På sykehuset er det adgangskontroll. Ingen slipper inn uten å ha spritet seg grundig og snakket med en av de ansatte som står i døren. Spørsmål om reise og forkjølelse må også svares på digitalt.

Jeg blir litt stresset, som jeg alltid blir på kontroller, og klarer å sprute sprit i øyet på den hvitkledde kvinnen som er kommet for å hjelpe meg. Usikker på om det er koronaen, eller kreftkontrollen som får meg ut av spill.

Jeg beklager og beklager, men kommer meg inn, får tatt hasteblodprøve for å sjekke at nyrene tåler kontrastvæsken under CT-skanningen og får klarsignal.

De første tilfellene jeg har av kroppskontakt med andre enn familien siden koronautbruddet satte inn, er personer som setter nåler i armene mine.

Likevel er det nesten så det føles litt godt.

Resultatene fra CT-skanningen kommer nok lenge før koronautbruddet er over. Fem år er en milepæl. Om bildene er fine, kan jeg smykke meg med tittelen kreftoverlever.

Veien hit har vært lang. Fra å stå i knestående og bokstavelig talt ikke å komme seg opp, til å kunne løpe halvmaraton. Fra å måtte tilbringe dagevis i sengen, til å klare 60-timers arbeidsuker når det trengs.

Når jeg tenker på hvor langt nede jeg var, er det nesten uvirkelig at jeg fortsatt er her og fungerer overraskende godt. Ikke helt den samme, men godt tilpasset.

Det er forhåpentligvis også en lærdom som blir overførbar til koronasituasjonen.

Av og til er 4,5 centimeter nok

79368782_2427959820779665_4680889761315946496_n

LUKSUS: En hel uke utelukkende til å ta vare på meg selv.

-Det venstre låret ditt er syv cm større i omkrets enn det høyre, sier fysioterapeuten på Montebello-senteret.

Nok et tap. Jeg husker da jeg fortalte mannen min at beina mine var det jeg var mest fornøyd med på kroppen. Han var overrasket. Ikke at han ikke syntes de var flotte, men de var definitivt ikke det første han så. Selv har jeg alltid likt de slanke beina mine og kombinert med litt høye hæler, har de fått opptil flere til å tro at jeg er høyere enn mine 164 cm. Jeg er ikke mindre forfengelig enn at det var stor stas.

Nå var det bare det ene beinet som kunne bidra til en slik illusjon. Det andre lå tjukt og hovent på benken til fysioterapeuten. Hun var optimist og klar for å jobbe med problemet. Jeg var lunken og ikke klar for å akseptere senskade nr. 9 eller der omkring.

Det begynte med at venstrebeinet plutselig hovnet opp på ferie i fjor. Huden var spent og stram over leggen og foten, mens konturene av ankelen var visket bort. Jeg lå på solsenga med foten høyt og tenkte at dette var litt spesielt. Det begynte å gjøre vondt og både Ingebjørn og jeg lurte på om dette kunne være blodpropp. I-landsbekymringen over at det er veldig styrete å dra på sykehus i utlandet, hadde alt meldt seg. Men høy fotføring og væskeinntak ga resultater og i takt med at hevelsen gikk ned, gikk ferien sin gang. Lymfødem var også noe som var innom tankene mine, men ikke lenge nok til at jeg googlet det skikkelig.

75521957_734622853701038_3604255972626792448_n

FINN MINST ÉN FEIL: En dag uten kompresjonsstrømper er lik en kveld uten antydning til ankel.

En ultralyd av foten hjemme i Norge utelukket blodpropp og da var denne falske alarmen over, tenkte jeg.

Så skjedde det rare ting utover høsten. Låret mitt ble kraftigere, men hei, det kan jo skje den beste. At det strengt tatt bare var ett lår, registrerte jeg ikke helt med det samme. Det begynte å bli litt vondt å stå oppreist om kveldene og da jeg heller ikke klarte å sette meg på huk lenger, måtte jeg resignere og konkludere med at dette ikke bare var noe jeg kunne avfeie.

Hjernen min var ikke klar for å akseptere at dette kunne være nok en senskade og i motsetning til tidligere hadde jeg ikke noe behov for å lese meg opp. Legen min bekreftet det jeg strengt tatt allerede visste, at jeg hadde fått lymfødem i foten.

Siden jeg var litt i “fornekt og fortreng”-modus, bestilte jeg ikke time hos fysioterapeut før jeg hadde så mye vondt at det påvirket hverdagene mine. Uten noe særlig forkunnskaper om lymfødem møtte til min første fysioterapi-time med tanker om at dette var noe de kunne fikse, muligens ved tapping av væske.

Så viser det seg at det ikke er fiksbart, tvert imot er det kronisk. Og den beste behandlingen er å gå i stramme kompresjonsstrømper. Alltid! Fra morgen til kveld! Støttestrømper for evig. Synet av den første strømpebuksa i posten gjør meg ille til mote. Den er tjukk og rar og gjør rompa helt firkantet. Men jeg bruker den mer og mer, for den gjør beinet mindre hovent og gjør at jeg klarer å stå oppreist uten smerter når kvelden kommer. Men jeg klarer ikke å la være å nevne det for fysioterapeuten min likevel.

77310446_517694535678585_6490047376437280768_n

SAY MY NAME: Ikke visste vel jeg at det første målsydde plagget mitt med navnet på merkelappen skulle være en kompresjonsstrømpebukse.

– Jeg har litt problemer med den strømpebuksa. Den får meg til å føle meg så gammel, sier jeg.

Og da kommer den fine fysioterapeuten min med de forløsende ordene som får meg til å løfte blikket litt igjen.

-Det er jo ikke fordi du er gammel, det er fordi du skal bli gammel, sier fysioterapeuten.

Hun har selvsagt helt rett og jeg merker at hjernen begynner å tenke på den måten som har hjulpet meg så mye de siste årene: Ok, da er det sånn. Hvordan kan jeg gjøre det beste ut av det?

Fordi jeg har lang reisevei til fysioterapeut, anbefaler hun en uke med intensivbehandling på Montebello-senteret. Jeg får plass og den første uka i november kjører jeg over fjellet til Mesnali i nærheten av Lillehammer, hvor Montebello-senteret ligger.

78116349_459340771637052_2016405270510436352_n

SORIA MORIA: Montebello-senteret ligger litt eventyraktig til og var gull verdt for meg. De har mange forskjellige kurs, felles for dem er at alle er rettet mot kreftrammede.

Og det er der jeg får den nedslående målingen av låret. Det har est ut enda mer enn jeg var klar over. Det jeg trodde jeg måtte akseptere, var at beinet var så forandret for alltid og at årene fremover ville bli en runddans for å holde hevelse og smerter i sjakk. Men, det gjør noe med meg å ha en over snittet energisk fysioterapeut som propper uka full av behandling og tiltak jeg må teste ut selv. Det gjør noe med meg å høre at flere av de andre kursdeltakerne med lymfødem ikke er kreftfrie, men uhelbredelig syke.

Når de klarer å håndtere skjebnen sin og i tillegg lymfødemet, må jeg i hvert fall klare å håndtere det siste. Så jeg brukte morgenene til å svømme i bassenget, gikk tur når jeg kunne, bandasjerte beinet flittig, sov med bandasje selv om den strengt tatt strammet og vekket meg om natta, tilbragte flere timer i pulsator og gikk med strømpebukse fra morgen til kveld.

78256977_526423534617543_4153579472286646272_n

MORGENSTEMNING: Svømming er super trening om du har lymfødem og om morgenene fikk jeg bassenget på Montebello-senteret stort sett for meg selv.

Målet for kurset var å lære å leve med lymfødem, men ganske raskt ga behandlingen også resultater. Jeg så konturene av ankelen igjen og da fysioterapeuten målte låret mitt den siste dagen, var det 4,5 cm smalere. 4,5 cm! Det ser nesten normalt ut, men viktigere enn det: De centimeterne ga meg troen på at dette er noe jeg kan klare å leve med, for med hevelsen forsvinner også trykket, ubehaget og smertene.

78304531_429450071328825_1667999864216092672_n

FØR: Bandasjeringskit til ett stk ben.

78481299_2483816108498243_7562279635396853760_n

ETTER: Ca én time senere er alle bandasjene på plass, dette blir ikke noe jeg gjør ofte med andre ord. Men, siden det hadde god effekt, tar jeg nok bandasjene frem i nødstilfeller.

Det er vanskelig å få fullrost uka på Montebello-senteret nok. Men mest av alt er jeg takknemlig for alle de fine menneskene jeg møtte, både deltagerne og de ansatte. Ofte kan du ikke se senskadene på folk. De ligner til forveksling på alle andre og gjør gjerne mye for å se sånn ut også. Du legger sikkert ikke merke til om noen har et ben som er syv cm tykkere enn det andre, sliter litt med balansen fordi cellegiften har ødelagt nerveceller, må lete litt etter ordene innimellom på grunn av “kjemohjerne” eller går med varmestrømper om vinteren fordi de har nevropati i føttene.

På Montebello-senteret var det ingenting å skjule. Der gikk folk med bandasjer til lunsj, støttestrømper på armen eller uten parykk. Rekonstruksjon av bryster, NAV og cellegifttyper var vanlige samtaleemner. Men det var verken trist eller trasig. Galgenhumor er noe av det beste, og hvor komisk er det ikke å se for seg et Agatha Christie-mysterium på et rehabiliteringssenter hvor halvparten har kjemohjerner og ikke klarer å huske verken detaljer eller hva de spiste til frokost? Lykke til, Poirot! Og hvor deilig er det ikke å bare være sammen med folk som er like slitne om kvelden som deg og hvor definisjonen på natterangling er å være oppe til 22? Hvor alle har full forståelse for at du må ta deg en hvil og applauderer når du har kommet deg på trening.

78588682_976720292684454_7246936801447772160_n

SÅNN GÅR DAGENE: Ungene krydret som regel de daglige facetime-samtalene med nye filter.

Først de siste dagene begynte vi å snakke om hvem vi egentlig er og hva vi egentlig driver med, før kreften dyttet oss over på et sidespor. Og jeg innså hvor mye mer og annet jeg gjerne skulle snakket med dem om. Den siste kvelden pyntet vi oss til avslutningsmiddagen og hadde jeg ikke visst på forhånd at alle hadde hatt kreft, ville jeg aldri gjettet det. Jeg dro fra Montebello med en voldsom takknemlighet. Både over at det finnes et så godt behandlingstilbud i Norge, men også for alle de fine folkene jeg har truffet på denne veien, som jeg aldri ville truffet ellers.

78233012_2294151390807450_7962188313819873280_n

VEIEN HJEM: Det var minst like stort som å kjøre hjem til jul.

 

Og beinet, det vil nok aldri bli helt som det var, men kanskje ikke så langt unna. Allerede etter noen dager hadde hevelsen gått litt opp igjen, men det var enklere å takle enn tidligere. For det er bedre og det er håp. Og det er alt.

My big fat kreftkontroll – og hva 1555 dager har lært meg

En kreftoverlever sa i tv-serien “Kreft – keiseren over alle sykdommer” at å ha hatt kreft var som å gå rundt med en usynlig papegøye på skulderen. Du får aldri helt fred. Min papegøye har vært ganske rolig de siste årene, men når det nærmer seg kontroll blir det alltid litt mer liv.

For deg som er så heldig at du ikke har hatt kreft, tror du kanskje at en kontroll tar noen dager, kanskje en uke? Det kan det sikkert også ta, men årets, min fjerde i rekken, tror jeg banket noen rekorder. Bare se her:

11. mars: CT på Haukeland

19. mars: CEA (kreftmarkør)-blodprøve, rektoskopi og samtale. CT’en var fin, puh, og det er det aller viktigste. Nedturen er at legen mener jeg må inn til coloskopi også, fordi de mener de nasjonale retningslinjene for kreftoppfølging venter for lenge med en slik undersøkelse. Den siste nyheten mottas med alt annet enn glede. Jeg minnes altfor godt den ene coloskopien jeg har hatt, hvor kreften ble oppdaget. Men, bortsett fra det: Tipp topp, tommel opp! Feirer med å spise burger på Bien før vi skal kjøre de tre timene hjem igjen. Midt i maten får jeg telefon fra Haukeland. Blodprøven er for høy og de vil ha meg på MR av bekkenet. Inntil noe annet er bevist, regnes det som tilbakefall. Jeg forbanner den feite burgeren foran meg og tenker at det var jammen dårlig karma at jeg valgte å feire med mat som er skikkelig kreftfremkallende.

61688198_926985584304542_7657344944037691392_n

TRØSTESPISING: Topper med en sjokolade på ferga på vei hjem. Såpass må det være når kontrollen ender med “to be continued”.

Samtidig er jeg ikke helt knust, fordi jeg har opplevd for høye blodverdier to ganger før. Og helga i forveien var jeg skikkelig forkjølt, så det må jo være det som gir utslag på prøven. Eller? Satans papegøye.

8. april: MR på Haukeland.

61681589_2027232230919324_2007038552428249088_n.jpg

PÅ’AN IGJEN: Det er ikke over før det er over.

Undersøkelsen ble flyttet på grunn av mangel på leger og jeg fikk lagt den til dagen før vi skal på påskeferie, fordi vi må kjøre til Bergen uansett da. Jeg er glad i få knyttet noe positivt til det jeg blir tvunget til av kjipe ting og nå ble det mest fokus på ferie. Noe av det siste jeg gjorde før vi dro to uker til Japan, var å bli gjennomlyst.

61963303_432694187528771_4558100670707662848_n

BIG IN JAPAN: I hvert fall høy. Påske i Japan var supert og jeg tenkte overraskende lite på svaret som ventet hjemme.

 

25. april: Når jeg kommer hjem, ligger konvolutten med svaret og venter. Jeg har klart å skyve det bort helt til nå. Og der står det svart på hvitt: Ingen tegn til tilbakefall. Puh igjen. Papegøyen er stille, mens jeg feller noen tårer.

8. mai: Coloskopi på Haukeland. Den kjipeste delen av kontrollregimet. Stikkord er: Ingen mat på 30 timer, drikke to liter lakserende væske på én time og massiv migrene når undersøkelsen nærmer seg. Denne gangen er jeg skikkelig streng og tydelig pasient og gir beskjed om at jeg vil ha alt jeg får av bedøvelse og ikke høre et ord om hvilke eventuelle dødelige sykdommer jeg måtte ha før undersøkelsen er over og jeg har fått på meg klærne. Helt motsatt av sist, altså. Det er beskjeden jeg får også. Alt er helt fint.

To måneder, fire Haukelandsturer, 24 timers kjøring og noen oppturer og nedturer senere, kan jeg endelig feire fire år som kreftfri. Hadde jeg bare ikke vært så utkjørt.

I dag har det gått 1555 dager siden jeg fikk kreftdiagnosen. Da jeg skrev om kreften for første gang, skrev jeg at jeg ikke hadde noen ambisjon om å komme gjennom dette sterkere eller klokere, jeg ville bare komme gjennom det. Det har jeg gjort og jeg tror det er umulig å oppleve noe så gjennomgripende i livet, uten å forandre seg litt. Det viktigste jeg tar med meg er dette:

  1. Livet går bare fremover.

Det er mange som snakker om «veien tilbake» og å «bli som før» etter en kreftsykdom eller annen sykdom. Men livet går aldri bakover, bare fremover. Hadde ikke sykdommen skjedd, hadde noe annet skjedd. Det er ikke noe nullpunkt i livet vi kan holde fast på og ha som referanseramme. Jeg har jobbet hardt for å komme i form og å komme tilbake i jobb, men ikke for å komme akkurat dit jeg var. Det er umulig og jakten på å «bli som før» er dømt til å mislykkes. Det tok et par psykologtimer for å innse det, men når jeg tar utgangspunkt i hvor jeg er nå og hva jeg kan forbedre og klare, er det så mye enklere å mestre.

2. Du vet ikke hvor sterk du er, før du trenger kreftene dine.

De fleste er overraskende flinke til å takle ekte problemer, sier hypokonderlege Ingvard Wilhelmsen. Det virker helt uoverkommelig å skulle takle sykdommen, behandlingen og usikkerheten. Bare å fortelle det til ungene virket umulig. Etter hvert viste det seg at jeg og familien hadde krefter i oss som i hvert fall ikke jeg var klar over. Nok krefter til å stå i det og klare det. Det er mange som har sagt at jeg/vi er sterke, men jeg tror det er en reservestyrke alle har i seg. Krefter som bare kan tas frem i ekstreme situasjoner, når de trengs som mest. Det er godt å vite. Og etterpå har jeg alltid vissheten om at: Du klarte det, da er det ikke så mye annet i livet du trenger å bekymre deg for.

3. Det er få ting som er viktig, alt annet er ikke så farlig

Sammenlignet med kreft er ikke alt annet så skummelt lenger og jeg har gjort ting jeg aldri ville turt før. Som å være gjest direkte på Dagsrevyen, å holde foredrag for flere hundre mennesker og å holde innlegg for helseministeren om hvordan det er å få tarmkreft.

Livet etter at jeg fylte 36 ser jeg på som en ren gave og på ingen måte en selvfølge. Det er skummelt å få oppleve på kroppen hvor skjørt livet er, men det kan også gjøre deg modigere.

61350909_455763414998975_5613922628428365824_n

FORDI JEG KAN: Morgenbad på 17. mai.

4. Gjør det du vil og det du må.

Har du også gjort ting i livet fordi du synes du burde? Gått på besøk, selv om du egentlig ikke hadde lyst? Blitt med på et jobbarrangement fordi du synes at du burde? Vel, slutt med det. Det gjør ikke deg noe godt og jeg tror ikke nødvendigvis det gjør den som får et sånn «burde-besøk» noe godt heller. Gjør de tingene i livet du må og bruk resten av tida på det du vil. Og hvis du er i tvil: «Jeg må nesten..» betyr «burde», så dropp de tingene også. Og selv om jeg er litt tøff i trynet på dette punktet, så kan Ingebjørn skrive under på at jeg fortsatt har en del å hente her.

  1. Det kan komme gode ting ut av det mest negative.

For å bare være helt tydelig: Kunne jeg valgt, ville jeg aldri valgt å bli syk. Jeg sliter fortsatt med senskader, sist i rekken: Lymfeødem. Mer om det en annen gang, dette var ment å skulle være inspirerende. For, det er fint og håpefullt å oppleve at det kan komme noe positivt ut av det aller vanskeligste. Alle jeg har truffet, som jeg aldri ville truffet ellers. Alle de fine ordene jeg har fått, som kanskje ikke ville blitt sagt til vanlig. Og at det faktisk åpnet seg muligheter jeg aldri hadde forestilt meg.

Så nå som det er både himmelsprett, inneklemt fridag og langhelg: Gjør noe du har lyst til! Riktig god helg fra meg og min helt tause papegøye.

61318092_846863119017910_982502669794934784_n

BLIR IKKE BEDRE: Lite slår en innedag på sofaen med mitt sprell levende vidunder på snart åtte år.

40-årsingenkrise

51196939_369206093863357_7848458473174990848_n

40 ÅR OG LIKE BLID: Ok, disse brillene er kanskje litt krise, men jeg er snart 40 og bryr meg ikke så hardt. PS. ønsker meg nye skibriller til bursdagen.

Om noen dager blir jeg 40. Et tall mange forbinder med nerver, krisemaksimering eller ønske om endring. Noen hopper i fallskjerm, noen kjøper motorsykkel, andre lar dagen forbigå i stillhet.

Noen uker etter 40-årsdagen min har jeg time på Haukeland til fireårskontroll. De to ytterpunktene definerer egentlig livet mitt. Fremtiden og håpet som ligger i å fylle år, og usikkerheten og hjelpeløsheten som ligger i en kreftkontroll.

Egentlig er det en bedre beskrivelse å si at jeg fyller 36 + 4 år. Årene etter sykdommen føles som bonusår. Det var noe før og det er noe helt annet og ikke like selvfølgelig etter. Hvor skjørt livet er, var for abstrakt til å fatte før det plutselig ble helt konkret.

Helsa mi er ikke helt som jeg skulle ønske og alle dager er ikke fantastiske, men jeg er kreftfri, jeg er i god form, jeg har verdens beste familie, fantastiske venner og en spennende jobb. Jeg skulle ønske alle var like heldige. For meg personlig er det en sann lykke å fylle 40. Jeg har til og med overskudd til å se litt utover min egen lille boble. Å være med å starte Temakafeen for kreftrammede på Stokmarknes for eksempel, er noe av det aller fineste jeg har vært med på. Det virker håpløst å skulle redde verden, men vi kan alle gjøre noe for å gjøre den bedre. Og det er ikke tull at det kjennes skikkelig godt. Etter å ha vært syk og trengt mye hjelp både av det offentlige og privat, er det rørende å være en som kan bidra igjen. En som kan dra på jobb, betale skatt, hjelpe ungene med lekser og gjøre akkurat det jeg vil på min egen bursdag. Det blir kake, det blir bobler, det blir fine folk og fri. Det er så langt fra krise som det er mulig å komme.

51363297_366823140815166_1781066476011126784_n

LIVET: Ikke visste vel jeg at en bilvask kunne være dagens høydepunkt.

Avtalen min på Haukeland forsøker jeg å ikke tenke så mye på. Det jeg ikke kan kontrollere, hjelper det ikke å være bekymret over. Det eneste jeg kan gjøre er å glede meg over det som er nå. Som en 40-årsdag og om ikke lenge, og enda viktigere, en 10-årsdag.

Og de dagene jeg ikke klarer å ha det perspektivet, hender det at jeg leser det jeg selv skrev om Sommerkroppen 2015:

«Den sommerkroppen jeg skulle ønske meg, var en som kunne bære meg gjennom en hel dag uten at jeg trengte å tenke over det. Uten at jeg hver morgen må ta en vurdering på om jeg trenger medisiner for å få meg gjennom dagen. En sommerkropp jeg kunne løpe rundt på stranda med og hive ungene opp i været med

Nå er jeg der. Jeg fungerer i jobb, jeg er ikke avhengig av smertestillende og de fleste dager tenker jeg ikke over at jeg har vært syk. Til sommeren kan jeg løpe rundt på stranda, men jeg kommer til å slite med å hive ungene opp i været. Ikke fordi jeg er svak, men fordi de har blitt så mye større. Og vissheten om det, at jeg er her og får det med meg, kan knapt beskrives.

 

#enpinneforlandet

«Jeg har bare lyst til å gå opp på en fjelltopp og drikke en flaske musserende sammen med dere». Det er omtrent meldingen jeg sendte til to venninner fra Vinmonopolet på 16. mai i fjor. Det var ikke fordi jeg hadde lyst til å kose meg, det var fordi jeg hadde lyst til å flykte fra livet mitt.

Ser du forskjell på disse to bildene? Det ene er fra 16. mai i fjor, det andre er fra i dag . Hadde du bare sett ett av bildene i Facebook-strømmen din, ville du sikkert tenkt at her er det noen som har det fint. Det er det også, likevel er det en verden av forskjell på de to bildene. På bildet til venstre er jeg livredd for at jeg har fått tilbakefall av kreft. Det er to dager til jeg skal til Haukeland universitetssykehus og scannes for å finne ut om de høye verdiene på blodprøvene skyldes kreft eller noe annet. Du kan sikkert ikke se det på meg, det kan jeg nesten ikke selv engang.

For akkurat ett år siden sto jeg på Vinmonopolet og var helt ute av meg. Jeg hadde lyst til å drikke bort sorgene, men visste at det ikke var mulig. Jeg lurte på å droppe å kjøpe alkohol i det hele tatt. I stedet sendte jeg meldingen over til to venninner. Jeg skrev at det eneste jeg hadde lyst til var å kjøpe en flaske musserende og gå på en fjelltopp og drikke den sammen med dem. Jeg husker at fingrene skalv litt idet jeg sendte meldingen og at jeg så meg rundt fordi jeg ikke hadde lyst til å treffe på noen kjente akkurat da.

Det kom svar nesten med det samme. «Beste ideen jeg har hørt på lenge». Begge var med. Så jeg kjøpte en flaske musserende. Pakket tre stettglass i plast i sekken og tok på dunjakke og fjellsko. Valg av fjell var enkelt, ettersom vi ikke skulle være kjørbare. Det er bare ett i gåavstand. Vi kom ikke så veldig langt oppover, det lå fortsatt godt med snø og vinden tok. Så vi fant en fjellside og satte oss i le, sprettet flaska og helte i glassene. Å bytte ut skjortestryking og baking med dette. Det ble ikke en lang seanse, til det var været for surt. Vi drakk opp flaska, fniste en god del og la ut bilder med #enpinneforlandet. Men det ble helt perfekt. Oppe i alt det jævlige var det dette øyeblikket. To gode venner som droppet alt og gikk på fjellet for å drikke bobler med meg om kvelden 16. mai og akkurat nok musserende til at vi ble småbrisne og lo og skled nedover snøen på tilbakeveien.

På bildet ser du bare det øyeblikket. Du ser ikke alt det andre, vonde som overskygget livet mitt akkurat da. Du ser ikke at jeg er skikkelig redd for å være syk igjen og kanskje dø. Likevel lyver ikke bildet, for akkurat i det øyeblikket fikk jeg en pause og hadde det fint. Jeg delte bare det bildet fra tida da alt var usikkert, jeg hadde bare fortalt det til noen få og orket ikke å involvere flere. Da jeg noen uker senere fikk vite at det heldigvis ikke var kreften som var tilbake, skrev jeg om det og det var flere som sa at de ikke hadde hatt noen anelse om hva vi gikk gjennom. Jeg hadde virket så normal, akkurat som på bildet. I år tok vi turen igjen og tradisjonen tro (når du har gjort noe to ganger er det så å si tradisjon) var det skikkelig ruskevær. Likevel har det blitt noe av det fineste med hele 17. mai for meg. For meg symboliserer de bildene i hvert fall tre viktige lærdommer:

  1. Du vet virkelig aldri hvordan noen har det, samme hvordan det ser ut.
  2. Det er mulig å ha skikkelig fine øyeblikk selv om livet egentlig er helt jævlig.
  3. Noe av det viktigste i livet er å ha to venner som dropper alt for å dra på en fjelltopp og drikke musserende med deg når du trenger det. Det hjelper mot alt.

Måtte alle ha sånne venner i livet sitt og være en sånn venn for noen. Riktig god 17. mai, alle!

O jul med din trykktank

24825931_10159727296695343_46280626_o

ULRIKEN, 643: Antall soldager i Bergen disse seks ukene i november/desember har vært ca 3. Her er en av dem og på sånne dager er Bergen verdens beste by.

Jeg er tilbake i Bergen, alene på Haukeland Universitetssykehus og har lagt bort gifteringen. Bare for å avkrefte de mest nærliggende spørsmålene med en gang: Nei, det er ikke kreften som er tilbake, og nei, det er ingen ekteskapelig krise.

24882759_10159727296405343_308761815_o

TRYKKET STEMNING: I denne og de fem andre trykktankene som står ved siden av, har jeg tilbragt over 50 timer de siste seks ukene.

Denne gangen er jeg bare i Bergen for å reparere behandlingsskader. Jeg er snart ferdig med seks uker med trykktankbehandling. Ikke hørt om trykktankbehandling, sa du? Det hadde ikke jeg heller. Og da det ble foreslått som en mulig behandling tenkte jeg at nå var legene gått tom for gode forslag.

24879090_10159727296915343_259092475_o

SIKKERHETSREGIMET: Oksygen er så lettantennelig at forbudslisten er rimelig omfattende.

24819097_10159727296455343_380939428_o

AU NATUREL: Derfor ser jeg stort sett sånn ut. Smykker og ringer er heller ikke lov, derav den manglende gifteringen. Jeg kan bli vant til å gå uten sminke, hudkrem og deo derimot..

Det har stått litt om trykktank i mediene i høst og ikke bare er det en behandling som har dokumentert effekt på stråleskadet vev og sår som ikke vil gro, det er også en behandling som ikke gjør vondt og har lite bivirkninger. Begge deler er nytt for meg. Det meste jeg har opplevd av behandling hittil kan beskrives med ordtaket: «med vondt skal vondt fordrives». Stråling, cellegift og kirurgi er alle behandlingsmetoder som enten gjør vondt eller gir deg vondt, ofte i kombinasjon. I tillegg til at de kan kurere kreft, som selvsagt er det aller, aller viktigste.

Men, jeg har jo ikke kreft lenger. Det føles fortsatt nesten uvirkelig å si det, men jeg fikk bekreftet det på nytt på siste halvårskontroll i høst. Den markerte to og et halvt år som kreftfri.

Kreftfri, men ikke helt frisk. Det virker som om det skrives mer om senskader etter kreftbehandling og at bevisstheten rundt temaet er økende. Det er bra, for jo flere som overlever kreft, jo flere vil leve videre med skader. Jeg har tidligere skrevet om hvordan det er prisen for å overleve.

Heldigvis forskes det på senskader og det utvikles nye behandlingsmetoder. Trykktankbehandling er en sånn type behandling og den går bokstavelig talt ut på å ligge i en tank der trykket økes til om jeg skulle gjort et dykk til 14 meters dyp. Samtidig blir tanken fylt med 100 prosent oksygen og den kombinasjonen gjør at store mengder oksygen blir tatt opp i blodet.

Utenom at behandlingen har gjort meg ganske trøtt, har jeg ikke hatt noen bivirkninger. Jeg har bodd på pasienthotellet og rent bortsett fra at jeg har vært forkjølt, sliten og hatt en eksamen mens jeg har vært i Bergen, har jeg hatt overskudd til å være sosial også. Og som en bonus har jeg sett omtrent én film om dagen, ettersom hver behandling tar to timer. 30 filmer før jul med andre ord. Et lite utvalg:

24878996_10159727296710343_2146909690_o

LIVET I TANKEN: Ny dag, ny film.

Everest: Veldig merkelig å ligge og puste inn 100 prosent oksygen mens du ser på en film om klatrere som går tomme for oksygen. Vel, når det blir laget en spenningsfilm om en Mount Everest-ekspedisjon, ligger det selvsagt i kortene at det ikke kommer til å ende godt. Filmen var likevel såpass spennende at jeg måtte google masse etterpå for å finne ut akkurat hva som skjedde i virkeligheten. Etter at jeg var på Kilimanjaro for mange år siden har jeg ikke hatt noe ønske om noen høyere fjelltur. Denne filmen styrket den konklusjonen.

The Duchess: Nok et kostymedrama med Keira Knightley, men historien er fra virkeligheten, skuespillerne er gode og det er skremmende å bli minnet på at det ikke er lenge siden det ble ansett som at kvinner ikke oppfylte sin ekteskapelige plikt om de ikke fødte gutter.

Kjærlighet i koleraens tid: Nei, nei, nei. Les boken, ikke se filmen. Her er det lite magi og Javier Bardem, som fint kunne fått meg gjennom en film, er sminket så dårlig at han ser uattraktiv ut. Det sier litt.

Uskyld: Denne norske filmen med Maria Bonnevie og Kristoffer Joner har fått mange seksere, men jeg syntes den var merkelig og ubehagelig. Kanskje var det fordi jeg ikke forsto hvorfor den kvinnelige hovedpersonen plutselig droppet livet sitt for å bo under åpen himmel i skogen sammen med den mannlige hovedpersonen, kanskje var jeg påvirket av å ligge i en trykktank da jeg så den, men dette var de kjipeste to timene i tanken.

Moonlight: Hvordan kan historien om en svart homofil gutt som blir banket opp på skolen, vokser opp med en rusavhengig mor og en doplanger som eneste farsfigur, være så vakker? Skjønner at jeg ikke selger den inn med beskrivelsen min, men denne anbefales. VG kalte den «Brokeback Boyhood».

24825875_10159727296565343_1366053067_o

LANG DAGS FERD: Jeg bor ikke i verdens navle akkurat og her ble det sent før jeg kom meg hjem på permisjon.

24946387_10159727296880343_283657652_o

VELKOMMEN HJEM: Uansett fint å komme hjem til nordlysfest, som dette skarve mobilbildet ikke yter i nærheten av rettferdighet.

Denne behandlingsperioden har med andre ord ikke vært ille og heldigvis fikk jeg være i Bergen hvor jeg har mange kjente, men jeg skulle selvsagt vært et helt annet sted og nå blir det veldig godt å snart komme hjem.

24818948_10159727296530343_2070073095_o

PÅ BESØK: Heldigvis kom familien på besøk én av ukene. Da lånte vi blant annet den rosa bilen, som kreftpasienter og pårørende kan låne gratis på Haukeland.

Det er spesielt å tilbringe tid på et sted hvor samtalen på nabobordet kan dreie seg om spredning til skjelettet eller mulig amputasjon på grunn av brannskader. Her føler jeg meg ekstremt heldig som kan reise hjem til jul med god helse, til et hverdagsliv mange bare kan drømme om. Den følelsen skal jeg holde på så lenge som mulig.

Det eneste som egentlig betyr noe, er hvem du har rundt deg og at du har tid og overskudd til å sette pris på dem.

God førjulstid!

24826249_10159727281595343_103163117_o

PÅ PERMISJON: Det er ganske spesielt å kunne få behandling på Haukeland i ukene og dra på ting som “Førjulseventyret i Henningsvær” i helgene.