Hvordan takker du de som har reddet livet ditt? Som har påvirket fremtiden din så til de grader og gitt deg nytt håp og forhåpentligvis et langt liv, likevel. Som har lagt all sin kunnskap og ekspertise i å finne den metoden som kan gi deg tilbake det viktigste du har, livet ditt. Jeg kan aldri gjøre gjengjeld eller takke dem nok. Det som er jobben deres, er liv eller død for meg.
Denne uken vandret jeg ut fra Haukeland Universitetssykehus for siste gang på en stund. Neste uke flytter vi til Stokmarknes, og uken etter skal jeg få den første av de fire resterende cellegiftkurene på det nye sykehuset der. Det var med veldig blandede følelser jeg forlot Haukeland, selv om jeg ikke har noe ønske om å tilbringe mer tid på sykehus. Men Haukeland vil for alltid være stedet hvor jeg kom fullstendig nedbrutt og med dødsangst, og vandrer ut kreftfri og på god vei til å bli frisk.

KLAR FOR EN NY ETAPPE: De fire siste cellegiftkurene skal jeg få på sykehuset i Stokmarknes. Kontrollene blir fortsatt på Haukeland.
Jeg har fått all tilgjengelig behandling, stråling, omfattende operasjon og cellegift i tillegg. Alt for at jeg skal slippe en runde til. At sjansene for et tilbakefall skal være så små som mulig, uavhengig av hva det måtte koste. Legene konfererte blant annet med kolleger fra Storbritannia for å finne den behandlingen som kunne gi meg aller best hjelp. Jeg vil alltid være evig takknemlig for at jeg bor i et land med det som må være verdens beste offentlig helsevesen.
Haukeland rommer de menneskene som har hjulpet meg gjennom den desidert vanskeligste tiden i livet mitt og som har møtt meg på mitt mest sårbare. Alle møter har ikke gått knirkefritt, som jeg har skrevet litt om tidligere, men først og fremst forlater jeg Haukeland som en utrolig takknemlig pasient. Noen kaller legene, sykepleierne og hjelpepleierne for engler i hvitt, men for det første tror jeg ikke på engler. For det andre oppfører de seg svært menneskelig, og det er jo nettopp det jeg setter så utrolig stor pris på ved dem. At de er mennesker, og ikke bare profesjonelle. At de forstår at for meg dreier dette seg om liv og død, og at behandlingen jeg må gjennom vil påvirke resten av livet mitt. At de tør å vise at de forstår det, gjør at jeg får grenseløs tillit til dem.
Jeg har vært så heldig å ha en drømmelege som har fulgt meg opp, og gjort mye mer for meg enn jeg kunne forvente. Etter min første cellegiftkur fulgte hun med på innleggelseslistene for å sjekke at jeg ikke var havnet på sykehus. Etter at jeg har tatt CT-bilder har hun ringt med en gang hun har fått svar. Hun klarer nesten alltid å finne en god nyhet til meg, hver gang vi treffes. Som at kreftformen jeg har ikke er arvelig. At jeg ikke kan gi den videre til barna mine, betyr utrolig mye. Som at svulsten jeg hadde, og som nå forhåpentligvis er brent som biologisk materiale et eller annet sted, var relativt liten og dermed har jeg mindre sjanse for å få tilbakefall.
– Har du begynt å hate meg nå, spurte kreftlegen min med et smil før femte runde med cellegift.
Jeg ble helt overrasket over spørsmålet, for jeg kan ikke engang komme på et negativt ord å si om drømmelegen min. Jeg kan hate sykdommen og behandlingen. Jeg kan gråte over nedturen som kommer like sikkert etter hver bidige runde med cellegift, men jeg kunne aldri koblet det til drømmelegen min eller noen av de andre legene som har vært involvert i behandlingen min.
Kreftlegen min har hele tiden forklart hvorfor de ønsker å gi meg den behandlingen jeg får. Hva som er hensikten, hvor mye det reduserer risikoen for tilbakefall og hva slags forskning som ligger bak. Det har vært flere leger som har bestemt hva de mener er best for å få meg frisk, og ikke minst for å gjøre risikoen for en ny runde minst mulig. Den informasjonen har vært utrolig viktig for å holde ut. Om det jeg går gjennom nå, kan spare meg for å få tilbakefall, så er det i høyeste grad verdt det. Da får de bare “skyte med kanoner”, som en av sykepleierne kalte det.
Så jeg kan aldri mislike kreftlegen min for at hun er “ansvarlig” for at jeg må gå gjennom stråling, operasjon og cellegift. Jeg er utrolig takknemlig for at jeg får det, selv om det er ille mens det står på.
Et par andre jeg må skryte av, er “mandagssykepleieren” og “tirsdagssykepleieren” min på kreftpoliklinikken. Det er de som har fulgt meg gjennom cellegiftbehandlingen, som har pågått siden mars. Det er utrolig fint at de forsøker å ha faste sykepleiere som følger deg, og jeg har vært utrolig heldig med mine. Kvelden før første behandling, sa Ingebjørn at det var viktig at den første behandlingen ble en så god opplevelse som mulig, fordi det ofte påvirker hvordan resten av behandlingene oppleves.
Jeg husker at jeg ble litt stresset, og tenkte at det var voldsomt press å legge på en cellegiftbehandling og at ikke bare skulle jeg gjennom det, nå måtte det i tillegg bli en positiv opplevelse. Selvsagt møtte jeg opp trøtt og litt stresset morgenen etter. Dårlige forutsetninger for en god opplevelse altså, men mandagssykepleier Liv klarte å gjøre det trygt og godt å være cellegiftpasient fra første stund. Jeg fikk mat og kaffe, mens hendene ble varmet opp og klare for venflon. Vi pratet mye allerede den første dagen, og siden er det blitt mange fine samtaler med både Liv og tirsdagssykepleier Tone. Jeg vet godt at det er en del av jobben deres å observere pasientene for å se at de ikke får noen reaksjoner, men alt vi har snakket om har betydd mye. Det har ikke vært overfladisk småprat, jeg har fått dele både redslene mine og gledene mine og de har delt av sin erfaring. Jeg er så utrolig glad for at helsevesenet vårt består av sykepleiere som Liv, Tone og de andre jeg har møtt på kreftpoliklinikken. De har ikke bare gitt meg behandling, de har også gjort veien lettere og lysere for meg.
Siden jeg fikk kreft, har jeg heiet mye på meg selv og fått utrolig mye heiing fra andre. Jeg heier også veldig på Haukeland, hvor jeg har tilbragt utrolig mye tid. Og så har jeg tenkt til å komme med noen små tips. For selv om det er et fantastisk sykehus, så har det potensial for forbedring også.
De fleste tingene jeg har merket meg, er absolutt ikke kostbare å utbedre.
1. Den kjipe matkupongen.
Da jeg skulle legges inn for operasjon i begynnelsen av mars, tok innleggelsen en dag. Ergo får du en matkupong av sykehuset. På Haukeland får du to stk halve rundstykker med ost eller skinke, og en kopp te eller kaffe. Matlysten forsvinner omtrent bare du ser lappen. Hvorfor i all verden skal sykehuset bry seg med om jeg spiser rundstykker med skinke, ost eller noe annet? For min del ble matkupongen ubrukt, jeg gikk heller ned til Vardesenteret hvor Odd Fellow deler ut gode skiver og kaffe til pasienter og pårørende. Jeg skjønner jo at det sannsynligvis dreier seg om kostnader, men kunne det ikke heller stått noe slikt som: “Kjære pasient, vi skjønner at du blir sulten i løpet av en dag på sykehuset og det er viktig å få i seg næring. Kjøp det du har lyst på i kantina og lykke til med sykehusdagen.”
Hvis pasientene skulle vise seg å gå fullstendig bananas i kantina, noe jeg har liten tro på etter å ha vært der en del ganger, kan eventuelt siste setning endres til: “Kjøp det du har lyst på i kantina, du får dekket X antall kroner og lykke til med sykehusdagen.”
2. Slapp av, det er helt normalt
Etter at jeg kom hjem etter å ha vært innlagt på Haukeland, ringte jeg flere ganger til sykehuset om ting jeg opplevde hjemme. For eksempel hadde jeg knapt hørt om stomi, før jeg plutselig satt der med en del av tarmen min sydd fast på magen. Hvordan jeg skulle håndtere stingene, var en av tingene jeg måtte ringe om og da fikk jeg gode råd, beskjed om å kjøpe noe som heter Krystallfiolett og at dette var helt normalt. Det svaret opplevde jeg å få flere ganger, og jeg kan ikke unngå å tenke at det hadde vært utrolig fint om pasienter som skal skrives ut kunne fått en liste som så omtrent sånn ut:
“Dette er plager du kan oppleve når du kommer hjem, som er helt normale. Slik håndterer du dem”. Det hadde gjort det tryggere å komme hjem, jeg hadde sluppet å lure på alt jeg var usikker på om var normalt og jeg hadde sluppet å ringe hver gang jeg var overbevist om at dette umulig kunne være normalt.
3. Kommunikasjon
Jeg har skrevet litt om kommunikasjon mellom pasient og lege i et tidligere innlegg, og kommer sikkert til å skrive mer om temaet. Jeg kan forstå hvorfor det skjærer seg av og til, for vi forholder oss virkelig til to forskjellige verdener. Der jeg på sykehuset kanskje er en relativt heldig stilt pasient, som har utsikter til å bli frisk og har to friske barn, er jeg en person som har hatt ufattelig uflaks i min verden. At de to verdenene krasjer av og til er ikke så overraskende, men det er desto viktigere å jobbe for at det skjer så sjelden som mulig.
4. Ikke forstyrr-skilt
Nå høres det kanskje ut som om jeg blander sammen sykehus og hotell, men det er absolutt ikke meningen. Det jeg ønsker meg er et skilt med “Bare medisinske henvendelser” som det går an å henge på døren. Jeg har selvsagt full forståelse for at når en er på sykehus, må hverdagen legges opp etter behandling og sykehusrutiner. Men, søvn og hvile er også viktig, og det hadde vært veldig fint å kunne slippe alle ikke-medisinske henvendelser etter en tung natt. Det er fint at biblioteket, bildetjenesten og kiosk-trallen kommer rundt til de som trenger det, men det er ikke alle som trenger det hver gang. Derfor hadde det vært fint med en måte å si fra på, som ikke innebar at du ble vekket.
5. Alarmlyden på gastrokirurgisk avdeling
I motsetning til hva jeg har skjønt er vanlig på en del andre avdelinger, gikk alarmen på gastro-kirurgisk avdeling, hvor jeg var innlagt i ti dager, stort sett døgnet rundt i alle rom på posten dersom noen dro i snora si. Mulig dette skyldes en inkurie, men her er det definitivt forbedringspotensiale.
Jeg har aldri hatt så vondt, verken fysisk eller psykisk, som jeg har hatt på Haukeland. Men jeg er på god vei til å bli frisk og jeg kan ikke se for meg hvordan jeg skulle fått bedre hjelp på veien. Et takk føles lite i en så stor sammenheng, men det er det eneste som er på sin plass. Takk for all hjelpen jeg har fått og takk til alle dere som har hjulpet meg. Det har betydd alt.
Kjære Heidi.
Tusen takk for gode ord! Det varmer og gir meg påfyll. Du har gitt veldig mye av deg sjøl i denne situasjonen og i bloggen din får du virkelig fram hvilke balanseøvelser du har drevet med dette året.
Epledrikken er nytt med varsemd og stor glede. Deilig!!
All lykke videre i livet til deg! Hils din kjære.
Varme hilsener fra Liv
LikeLike
Kjære Liv,
Både ordene og epledrikken var vel fortjent! Bra du likte den. Nå får jeg siste flox-kuren og første kuren uten dere. Savner dere, selv om de er flinke her også. Bloggen har gitt meg masse, og jeg synes det er helt rørende at det jeg har skrevet har betydd noe for andre. Det gir meg mye. Vi har funnet oss godt tilrette allerede og jeg skal hilse så mye fra Ingebjørn!
Stor klem fra Heidi
LikeLike