Hadde det vært bedre om jeg visste?

TILBAKEBLIKK: På Haukeland i fjor høst.

Det er godt en ikke vet, er det mange som sier. Jeg har tenkt det også etter at jeg fikk kreftdiagnosen, at det var godt jeg ikke visste. Men hva om jeg hadde visst? Og hvorfor føles det godt at jeg ikke visste?

På NRK Sogn og Fjordane

For et par uker siden deltok jeg på konferansen «Medisinsk informasjonsrevolusjon – fra en gjennomsnittspasient til et individ», hvor disse spørsmålene var relevante. Konferansen var i regi av Helse Førde og Norsk kjemisk selskap (NKS) faggruppe og handlet blant annet om forebygging og tidlig diagnostisering. Et av foredragene hadde tittelen “Et kig ind i fremtiden – forudsigelse af brystkræft år frem i tiden». Der fortalte professor Rasmus Bro fra Københavns Universitet hvordan det ved hjelp av helsedata i stor grad vil være mulig å forutsi hvilke kvinner som vil få brystkreft. Det vil alltid være en feilmargin, det vil si en viss prosentandel som eventuelt vil få vite at de har stor sannsynlighet for å få kreft, men som likevel aldri får det.

Prosjektet som Bro fortalte om er fortsatt på forskningsstadiet, men det gjennomføres allerede testing for såkalt arvelige eller genetiske krefttyper. Brystkreft er en av typene hvor det er mulig å få vite om du har en genmutasjon som gjør at du har stor sannsynlighet for å bli syk og hvor du kan få utført såkalt risikoreduserende tiltak. Angelina Jolie er en av kvinnene som har fjernet bryster og eggstokker fordi hun har høy risiko for å få kreft.

Jeg ble invitert av Helse Førde til å sitte i panelet under en paneldebatt, en invitasjon jeg ble svært glad for. Det er veldig positivt at de ønsker å ha med pasientperspektivet. For dette er spørsmål som er svært viktige for pasienter. Å få vite at du mest sannsynlig vil bli rammet av alvorlig sykdom, gjør noe med livet ditt.

Jeg ble også intervjuet av NRK Sogn og Fjordane på radio under konferansen. Her er link til innslaget.

Etter at jeg sa til å delta på konferansen, har jeg tenkt en del på spørsmålet «Hadde det vært bedre om jeg visste?» Om jeg allerede i tenårene for eksempel, visste at jeg hadde stor risiko og nesten helt sikkert ville få tarmkreft en gang i løpet av livet.

Umiddelbart tenker jeg at det ikke hadde vært en fordel å vite. Jeg levde i lykkelig uvitenhet og tror det hadde vært tungt av og til om jeg hadde hatt kreftspøkelset som en skygge over livet mitt. Men hvordan kan jeg egentlig vite det? Hadde kreftspøkelset kanskje gjort meg modigere, ærligere og gjort at jeg utnyttet tiden min enda bedre?

Den eneste praktiske konsekvensen jeg tror det ville fått å vite, er at jeg ville fått barn tidligere. Samtidig er det helt sikkert de som hadde valgt å ikke få barn, dersom de visste at de sannsynligvis ville få en alvorlig, livstruende sykdom.

Om jeg hadde visst at jeg hadde stor risiko for å få tarmkreft, ville jeg gått til lege omtrent umiddelbart når jeg fikk symptomer. Jeg ville koblet det raskt til kreft og gått til lege uten å vente og se. Men jeg gikk raskt til lege og jeg tror fortsatt det er noe av det viktigste for å redusere antall dødsfall av kreft, at vi kjenner til symptomer, tar de på alvor og går raskt til lege. Samtidig er det viktig at det forskes på kreftforebygging, slik at det er mulig å gjøre det en ved hjelp av kosthold og aktivitet for å hindre sykdom.

Det er ikke slik at dette er kunnskap som har vært fullstendig ukjent tidligere. Vi vet stort sett om det er mange i familien som får hjerteproblemer. Vi vet at det er en større risiko for å få demens eller alzheimers om flere besteforeldre har fått det. Og dersom både bestemoren din og moren din døde av brystkreft, trodde vi at det var en større risiko for å få det, selv før det ble påvist en genetisk sammenheng.

 

Jeg fikk vite at jeg ikke har en arvelig type tarmkreft. Det var en ufattelig fin dag da kreftlegen min fortalte meg det og jeg visste at barna mine ikke ville bli syke på grunn av meg. Men hva hvis det hadde vært motsatt? Hvis det hadde vært sånn at alle de som testet negativt for det aktuelle genet kunne få vite det, hadde det vært fint, men sånn er det ikke.

For meg er det flere vanskelige etiske problemstillinger ved det å få vite. Både fordi det endrer livet til de som faktisk vil bli syke og fordi noen må leve med å være i en risikogruppe uten å bli syke. Jeg kjenner til familier som ikke ønsker å genteste seg og jeg skjønner at det er et vanskelig valg.

For meg henger det å vite nøye sammen med hva som kan gjøres. Vil sykdommen oppdages tidligere? Kan den behandles tidligere? Eller vil det ikke føre til andre endringer enn at du visste at du sannsynligvis ville bli syk, før du ble det. Jeg er glad for at det forskes på disse spørsmålene, for det kan føre til at kreftsykdom oppdages tidligere og kan behandles tidligere. Men det vil uansett være viktig å kjenne til symptomper som kan være kreft og komme seg raskt til lege. Jo fortere kreft blir oppdaget, jo raskere kan du få behandling og det redder liv. Det vet vi.