Nå er boka “Heia Heidi” ute i verden, i hvert fall vårt hjørne av verden, og i morgen dukker jeg opp i “God morgen, Norge” på TV2 for å snakke om den! Det gleder jeg meg til, for noe av det som faktisk er bra med å ha hatt kreft er at alt annet blir litt mindre skummelt. Som å være direkte på tv for eksempel. I morgen er jeg gjest ca 8.15, bare å skru på tv’en!
Klar for morgendagen: I dag har jeg vært i redaksjonslokalene til God morgen, Norge og forberedt morgendagens intervju
En annen ting jeg har gjort i dag er å gå inn i en bokhandel og spørre etter min egen bok. Jeg lusket rundt i butikken en god stund før jeg turte og var sikkert på obs-lista for mulig butikktyv hos de ansatte. Det var ganske surrealistisk da kvinnen bak disken svarte at den boka skulle de ha inne, litt som om jeg fortsatt forventet at den faktisk bare eksisterte i mitt eget hode. Om du skulle ha lyst til å kjøpe boka og de ikke har den på bokhandelen du er innom, så skal de kunne bestille den. Bare å spørre!
DEN LEVER: Jeg fant boka mi i en bokhandel for første gang i dag! Det sto mellom å kjøpe den og å gi den betydelig bedre plassering. Den var hakket mer synlig i butikken når jeg forlot den, for å si det sånn.
HÆ: “Har du lært deg å spille fiolin? Jeg har jo bare vært borte et døgn!” Eldstejenta hadde sin første fioliontime i dag og heldigvis finnes skype, sånn at jeg også kunne få med meg siste nytt.
heiaheidi 
Takk, for de fine ordene du sa på Godmorgen Norge idag. “Det er hvordan man fungerer som betyr noe, ikke hvordan man ser ut”. Så viktige ord som sier alt.
ToneM
LikeLike
Tusen takk for fin tilbakemelding! Det mener jeg veldig sterkt og kan ikke få sagt det for mange ganger. :)ha en riktig god dag! Beste hilsen Heidi
LikeLike
Heisann( :
Eg har akkurat sett deg på GMN.
Er i samme båt som du, så det var litt sterkt for meg å se. Eg fikk tjukktarmkreft da eg var 39, Var elendig. Cellegift, stomi og full pakke. Mista ikkje håret,men mista augebryn og augevipper. Det er rart det der, det er ingen som trur at du er skikkelig syk av kreft så lenge du ikkje mister håret…..
Masse lykke til videre til deg! Du ser flott og frisk ut, håper du føler deg sånn også!
Heia Heidi sier eg ( og Heia Marit også ( : )
LikeLike
Heia Marit! Så trist å høre at du også har vært syk. Jeg håper det går bra med deg! Selv føler jeg meg veldig bra for tida, spesielt med vissheten fra siste kontroll. 🙂 jeg heier så definitivt på deg, meg og alle andre i lignende situasjoner! Beste hilsen Heidi
LikeLike
Heia Heidi! – i ordets rette forstand … Så utrolig godt jobba i en alvorlig livskrise, å bedrive “folkeopplysning”. Norge og verden har mye å takke deg for. Sykdom som kreft har blitt en helt naturlig del av manges liv, og det er trist at det fortsatt er tabubelagt for mange. Kanskje har forsikringsbransjen en meget stor del av skylden. Det er jo umulig å tegne viktige forsikringer etter å ha fått en kreftdiagnose, eller om en selv vet at genfeil medfører at en er i høyrisikogruppen.
Jf. genfeil, kan jeg ikke la være å kommentere det du skriver og spørsmål du stiller til “å vite / ikke vite” i bloggen din på wordpress.com,. Dette fordi jeg selv er i situasjonen og besitter klare opplysninger. Du skriver:
“For meg er det flere vanskelige etiske problemstillinger ved det å få vite. Både fordi det endrer livet til de som faktisk vil bli syke og fordi noen må leve med å være i en risikogruppe uten å bli syke. Jeg kjenner til familier som ikke ønsker å genteste seg og jeg skjønner at det er et vanskelig valg.
For meg henger det å vite nøye sammen med hva som kan gjøres. Vil sykdommen oppdages tidligere? Kan den behandles tidligere? Eller vil det ikke føre til andre endringer enn at du visste at du sannsynligvis ville bli syk, før du ble det. Jeg er glad for at det forskes på disse spørsmålene, for det kan føre til at kreftsykdom oppdages tidligere og kan behandles tidligere. Men det vil uansett være viktig å kjenne til symptomper som kan være kreft og komme seg raskt til lege. Jo fortere kreft blir oppdaget, jo raskere kan du få behandling og det redder liv. Det vet vi.” (sitat slutt)
Selv har jeg fått bekreftet genfeilen Lynch syndrom, som bl.a. medfører høy risiko (80 %) for å utvikle tykktarmskreft. Men, der stopper det ikke. Samme genfeil innebærer stor risiko for nyre- og urinlederkreft, kreft i livmorslimhinnen, eggstokkreft, prostatakreft og betydelig større risiko for tynntarmskreft og kreft i bukspyttkjertelen.
Jeg har mistet mange – mange! – i meget nær og nær familie, før jeg i våren 2015 fikk bekreftet genfeilen. En av mine nærmeste var så heldig at det ble oppdaget kreft i tykktarmen tidlig nok til at det gikk bra, og nå er det 10 år siden. 9 år senere oppsto en “skjult” kul i nesen som følge av hudkreft. Det ser ut til å gå bra etter 36 strålinger, og “de lærde strides” om hudkreft det har med genfeilen å gjøre. Men, hva om de andre hadde visst at vi hadde en familiær genfeil – før de utviklet kreft? Krefttypene som har tatt liv som følge av genfeilen er: Tykktarmskreft, nyre- og urinlederkreft, magekreft, livmorkreft og eggstokkreft.
Selv kom jeg ut fra sykehuset i går, etter å ha fjernet ca 60 cm av tynntarmen, ca 10 cm av tynntarmen og 19 lymfeknuter. Om fire uker får jeg svaret på de patologiske prøvene som tas av “materialet”, men forhåpentligvis var det “kun” forstadie til tykktarmskreft. Da kommer jeg til det med å genteste seg ved opphopning av to eller flere i nær familie som har noen av de nevnte krefttypene som tilligger Lynch syndrom. Selv har jeg ikke merket noe som helst. Det gjorde heller ikke den som ble operert for 10 år siden, før det ble slik at kreftkulen i tarmen hindret passasje av mat og det var i siste liten – etter bytte av lege, og konsultasjon to at tarmen ble hindret fra å sprekke. Meget alvorlig. For de andres del var dessverre sykdommen kommet for langt da tegnene først viste seg og de ble utredet. Hva er da forskjellen på å vite eller ikke vite at en er bærer av genfeilen Lynch syndrom?
Det er 50 % sjanse for å arve genfeilen Lynch syndrom om en av foreldrene er bærer av den. Per idag må en være fylt 25 år for å kunne genteste seg. Ved å få avkreftet at en har arvet genfeilen, er en ikke mer utsatt for å få de nevnte krefttypene, enn normalbefolkningen forøvrig. Skuldrene kan senkes betydelig.
Ved å få påvist genfeilen Lynch syndrom, er sannsynligheten for ikke å utvikle en av krefttypene 20 %, dermed er det 80 % sannsynlighet for å få kreft som følge av genfeilen. Kreft i tykktarm, nyre- og urinledere, prostata og livmor er de hyppigste. Men, én ønsker jo ikke å være én av de som får eller i verste fall dør av hverken den ene eller andre typene kreft. Hvordan kan påvist genfeil gjøre noe fra eller til, annet enn å måtte leve i konstant trussel?
Påvist Lynch syndrom gjør at en får tilbud om oppfølging for å hindre utvikling av kreft som tilligger genfeilen. Det er forholdsvis enkle grep som tas – og fra ulik alder, hhv årlig og annethvert år. Sånn sett unngår en å leve i usikkerhet om en får en av krefttypene, fordi en vet at skulle det oppstå symptomer på at det er fare på ferde, tas det grep for å stoppe videre utvikling.
For egen del kunne mitt tilfelle blitt oppdaget tidligere om mistanke om genfeil i familien var tilstede. Ved en “tilfeldighet” ble det oppdaget, fordi jeg fikk brystkreft for noen år siden og ble tilbudt gentesting pga forholdsvis ung alder for denne sykdommen. Den viste seg ikke å være forårsaket av genfeilen (derimot sannsynligvis pga bruk av hormonprearater over lengre tid). Som følge av tykktarmskreft og nyrekreft i meget nær familie, tilbød samme genveileder meg å ta en sjekk på det. Heldigvis!! Dermed kom “tragedien” frem i lyset, dvs hvorfor jeg har mistet både meget nære, nære og noe mer fjerne familiemedlemmer til kreftsykdommen. Jeg fikk som sagt påvist genfeilen og fikk tilbud om oppfølging. Om det ikke hadde skjedd vet jeg nå at sannsynligheten for å leve om fem år ville vært betydelig redusert ifht hva den er nå. For min del var “kreftutviklingen” kommet noe lenger enn om genfeilen hadde blitt oppdaget tidligere, derfor måtte det utføres radikal kirurgi.
Konklusjonen blir derfor til alle som måtte være i tvil når muligheten for genfeilen er der: (1) Ikke gå i det uvisse, la deg teste og få mulighet til ikke å utvikle kreftsykdom. (2) Tenk over hvilket ansvar du har for at dine barn, barnebarn osv. – som eventuelt arver genfeilen (50 % sjanse), får mulighet til å la seg teste etter fylte 25 år og dermed får mulighet til å forhindre utvikling av kreft. (3) Hvorfor gå rundt å være redd for å få en kreftsykdom som en kan få hjelp til å unngå å utvikle? (5) Ved ikke å vite om en har genfeilen vil en alltid leve i usikkerhet. (6) Ved å gentestes for Lynch syndrom kan en – uansett utfall, senke skuldrene. (6) Ta vare på det livet du har fått og ta imot den nødvendige hjelpen du og dine arvtakere kan få gjennom å gentestes.
LikeLike