O jul med din trykktank

ULRIKEN, 643: Antall soldager i Bergen disse seks ukene i november/desember har vært ca 3. Her er en av dem og på sånne dager er Bergen verdens beste by.

Jeg er tilbake i Bergen, alene på Haukeland Universitetssykehus og har lagt bort gifteringen. Bare for å avkrefte de mest nærliggende spørsmålene med en gang: Nei, det er ikke kreften som er tilbake, og nei, det er ingen ekteskapelig krise.

TRYKKET STEMNING: I denne og de fem andre trykktankene som står ved siden av, har jeg tilbragt over 50 timer de siste seks ukene.

Denne gangen er jeg bare i Bergen for å reparere behandlingsskader. Jeg er snart ferdig med seks uker med trykktankbehandling. Ikke hørt om trykktankbehandling, sa du? Det hadde ikke jeg heller. Og da det ble foreslått som en mulig behandling tenkte jeg at nå var legene gått tom for gode forslag.

SIKKERHETSREGIMET: Oksygen er så lettantennelig at forbudslisten er rimelig omfattende.

AU NATUREL: Derfor ser jeg stort sett sånn ut. Smykker og ringer er heller ikke lov, derav den manglende gifteringen. Jeg kan bli vant til å gå uten sminke, hudkrem og deo derimot..

Det har stått litt om trykktank i mediene i høst og ikke bare er det en behandling som har dokumentert effekt på stråleskadet vev og sår som ikke vil gro, det er også en behandling som ikke gjør vondt og har lite bivirkninger. Begge deler er nytt for meg. Det meste jeg har opplevd av behandling hittil kan beskrives med ordtaket: «med vondt skal vondt fordrives». Stråling, cellegift og kirurgi er alle behandlingsmetoder som enten gjør vondt eller gir deg vondt, ofte i kombinasjon. I tillegg til at de kan kurere kreft, som selvsagt er det aller, aller viktigste.

Men, jeg har jo ikke kreft lenger. Det føles fortsatt nesten uvirkelig å si det, men jeg fikk bekreftet det på nytt på siste halvårskontroll i høst. Den markerte to og et halvt år som kreftfri.

Kreftfri, men ikke helt frisk. Det virker som om det skrives mer om senskader etter kreftbehandling og at bevisstheten rundt temaet er økende. Det er bra, for jo flere som overlever kreft, jo flere vil leve videre med skader. Jeg har tidligere skrevet om hvordan det er prisen for å overleve.

Heldigvis forskes det på senskader og det utvikles nye behandlingsmetoder. Trykktankbehandling er en sånn type behandling og den går bokstavelig talt ut på å ligge i en tank der trykket økes til om jeg skulle gjort et dykk til 14 meters dyp. Samtidig blir tanken fylt med 100 prosent oksygen og den kombinasjonen gjør at store mengder oksygen blir tatt opp i blodet.

Utenom at behandlingen har gjort meg ganske trøtt, har jeg ikke hatt noen bivirkninger. Jeg har bodd på pasienthotellet og rent bortsett fra at jeg har vært forkjølt, sliten og hatt en eksamen mens jeg har vært i Bergen, har jeg hatt overskudd til å være sosial også. Og som en bonus har jeg sett omtrent én film om dagen, ettersom hver behandling tar to timer. 30 filmer før jul med andre ord. Et lite utvalg:

LIVET I TANKEN: Ny dag, ny film.

Everest: Veldig merkelig å ligge og puste inn 100 prosent oksygen mens du ser på en film om klatrere som går tomme for oksygen. Vel, når det blir laget en spenningsfilm om en Mount Everest-ekspedisjon, ligger det selvsagt i kortene at det ikke kommer til å ende godt. Filmen var likevel såpass spennende at jeg måtte google masse etterpå for å finne ut akkurat hva som skjedde i virkeligheten. Etter at jeg var på Kilimanjaro for mange år siden har jeg ikke hatt noe ønske om noen høyere fjelltur. Denne filmen styrket den konklusjonen.

The Duchess: Nok et kostymedrama med Keira Knightley, men historien er fra virkeligheten, skuespillerne er gode og det er skremmende å bli minnet på at det ikke er lenge siden det ble ansett som at kvinner ikke oppfylte sin ekteskapelige plikt om de ikke fødte gutter.

Kjærlighet i koleraens tid: Nei, nei, nei. Les boken, ikke se filmen. Her er det lite magi og Javier Bardem, som fint kunne fått meg gjennom en film, er sminket så dårlig at han ser uattraktiv ut. Det sier litt.

Uskyld: Denne norske filmen med Maria Bonnevie og Kristoffer Joner har fått mange seksere, men jeg syntes den var merkelig og ubehagelig. Kanskje var det fordi jeg ikke forsto hvorfor den kvinnelige hovedpersonen plutselig droppet livet sitt for å bo under åpen himmel i skogen sammen med den mannlige hovedpersonen, kanskje var jeg påvirket av å ligge i en trykktank da jeg så den, men dette var de kjipeste to timene i tanken.

Moonlight: Hvordan kan historien om en svart homofil gutt som blir banket opp på skolen, vokser opp med en rusavhengig mor og en doplanger som eneste farsfigur, være så vakker? Skjønner at jeg ikke selger den inn med beskrivelsen min, men denne anbefales. VG kalte den «Brokeback Boyhood».

LANG DAGS FERD: Jeg bor ikke i verdens navle akkurat og her ble det sent før jeg kom meg hjem på permisjon.

VELKOMMEN HJEM: Uansett fint å komme hjem til nordlysfest, som dette skarve mobilbildet ikke yter i nærheten av rettferdighet.

Denne behandlingsperioden har med andre ord ikke vært ille og heldigvis fikk jeg være i Bergen hvor jeg har mange kjente, men jeg skulle selvsagt vært et helt annet sted og nå blir det veldig godt å snart komme hjem.

PÅ BESØK: Heldigvis kom familien på besøk én av ukene. Da lånte vi blant annet den rosa bilen, som kreftpasienter og pårørende kan låne gratis på Haukeland.

Det er spesielt å tilbringe tid på et sted hvor samtalen på nabobordet kan dreie seg om spredning til skjelettet eller mulig amputasjon på grunn av brannskader. Her føler jeg meg ekstremt heldig som kan reise hjem til jul med god helse, til et hverdagsliv mange bare kan drømme om. Den følelsen skal jeg holde på så lenge som mulig.

Det eneste som egentlig betyr noe, er hvem du har rundt deg og at du har tid og overskudd til å sette pris på dem.

God førjulstid!

PÅ PERMISJON: Det er ganske spesielt å kunne få behandling på Haukeland i ukene og dra på ting som “Førjulseventyret i Henningsvær” i helgene.

Hadde det vært bedre om jeg visste?

TILBAKEBLIKK: På Haukeland i fjor høst.

Det er godt en ikke vet, er det mange som sier. Jeg har tenkt det også etter at jeg fikk kreftdiagnosen, at det var godt jeg ikke visste. Men hva om jeg hadde visst? Og hvorfor føles det godt at jeg ikke visste?

På NRK Sogn og Fjordane

For et par uker siden deltok jeg på konferansen «Medisinsk informasjonsrevolusjon – fra en gjennomsnittspasient til et individ», hvor disse spørsmålene var relevante. Konferansen var i regi av Helse Førde og Norsk kjemisk selskap (NKS) faggruppe og handlet blant annet om forebygging og tidlig diagnostisering. Et av foredragene hadde tittelen “Et kig ind i fremtiden – forudsigelse af brystkræft år frem i tiden». Der fortalte professor Rasmus Bro fra Københavns Universitet hvordan det ved hjelp av helsedata i stor grad vil være mulig å forutsi hvilke kvinner som vil få brystkreft. Det vil alltid være en feilmargin, det vil si en viss prosentandel som eventuelt vil få vite at de har stor sannsynlighet for å få kreft, men som likevel aldri får det.

Prosjektet som Bro fortalte om er fortsatt på forskningsstadiet, men det gjennomføres allerede testing for såkalt arvelige eller genetiske krefttyper. Brystkreft er en av typene hvor det er mulig å få vite om du har en genmutasjon som gjør at du har stor sannsynlighet for å bli syk og hvor du kan få utført såkalt risikoreduserende tiltak. Angelina Jolie er en av kvinnene som har fjernet bryster og eggstokker fordi hun har høy risiko for å få kreft.

Jeg ble invitert av Helse Førde til å sitte i panelet under en paneldebatt, en invitasjon jeg ble svært glad for. Det er veldig positivt at de ønsker å ha med pasientperspektivet. For dette er spørsmål som er svært viktige for pasienter. Å få vite at du mest sannsynlig vil bli rammet av alvorlig sykdom, gjør noe med livet ditt.

Jeg ble også intervjuet av NRK Sogn og Fjordane på radio under konferansen. Her er link til innslaget.

Etter at jeg sa til å delta på konferansen, har jeg tenkt en del på spørsmålet «Hadde det vært bedre om jeg visste?» Om jeg allerede i tenårene for eksempel, visste at jeg hadde stor risiko og nesten helt sikkert ville få tarmkreft en gang i løpet av livet.

Umiddelbart tenker jeg at det ikke hadde vært en fordel å vite. Jeg levde i lykkelig uvitenhet og tror det hadde vært tungt av og til om jeg hadde hatt kreftspøkelset som en skygge over livet mitt. Men hvordan kan jeg egentlig vite det? Hadde kreftspøkelset kanskje gjort meg modigere, ærligere og gjort at jeg utnyttet tiden min enda bedre?

Den eneste praktiske konsekvensen jeg tror det ville fått å vite, er at jeg ville fått barn tidligere. Samtidig er det helt sikkert de som hadde valgt å ikke få barn, dersom de visste at de sannsynligvis ville få en alvorlig, livstruende sykdom.

Om jeg hadde visst at jeg hadde stor risiko for å få tarmkreft, ville jeg gått til lege omtrent umiddelbart når jeg fikk symptomer. Jeg ville koblet det raskt til kreft og gått til lege uten å vente og se. Men jeg gikk raskt til lege og jeg tror fortsatt det er noe av det viktigste for å redusere antall dødsfall av kreft, at vi kjenner til symptomer, tar de på alvor og går raskt til lege. Samtidig er det viktig at det forskes på kreftforebygging, slik at det er mulig å gjøre det en ved hjelp av kosthold og aktivitet for å hindre sykdom.

Det er ikke slik at dette er kunnskap som har vært fullstendig ukjent tidligere. Vi vet stort sett om det er mange i familien som får hjerteproblemer. Vi vet at det er en større risiko for å få demens eller alzheimers om flere besteforeldre har fått det. Og dersom både bestemoren din og moren din døde av brystkreft, trodde vi at det var en større risiko for å få det, selv før det ble påvist en genetisk sammenheng.

 

Jeg fikk vite at jeg ikke har en arvelig type tarmkreft. Det var en ufattelig fin dag da kreftlegen min fortalte meg det og jeg visste at barna mine ikke ville bli syke på grunn av meg. Men hva hvis det hadde vært motsatt? Hvis det hadde vært sånn at alle de som testet negativt for det aktuelle genet kunne få vite det, hadde det vært fint, men sånn er det ikke.

For meg er det flere vanskelige etiske problemstillinger ved det å få vite. Både fordi det endrer livet til de som faktisk vil bli syke og fordi noen må leve med å være i en risikogruppe uten å bli syke. Jeg kjenner til familier som ikke ønsker å genteste seg og jeg skjønner at det er et vanskelig valg.

For meg henger det å vite nøye sammen med hva som kan gjøres. Vil sykdommen oppdages tidligere? Kan den behandles tidligere? Eller vil det ikke føre til andre endringer enn at du visste at du sannsynligvis ville bli syk, før du ble det. Jeg er glad for at det forskes på disse spørsmålene, for det kan føre til at kreftsykdom oppdages tidligere og kan behandles tidligere. Men det vil uansett være viktig å kjenne til symptomper som kan være kreft og komme seg raskt til lege. Jo fortere kreft blir oppdaget, jo raskere kan du få behandling og det redder liv. Det vet vi.