O jul med din trykktank

ULRIKEN, 643: Antall soldager i Bergen disse seks ukene i november/desember har vært ca 3. Her er en av dem og på sånne dager er Bergen verdens beste by.

Jeg er tilbake i Bergen, alene på Haukeland Universitetssykehus og har lagt bort gifteringen. Bare for å avkrefte de mest nærliggende spørsmålene med en gang: Nei, det er ikke kreften som er tilbake, og nei, det er ingen ekteskapelig krise.

TRYKKET STEMNING: I denne og de fem andre trykktankene som står ved siden av, har jeg tilbragt over 50 timer de siste seks ukene.

Denne gangen er jeg bare i Bergen for å reparere behandlingsskader. Jeg er snart ferdig med seks uker med trykktankbehandling. Ikke hørt om trykktankbehandling, sa du? Det hadde ikke jeg heller. Og da det ble foreslått som en mulig behandling tenkte jeg at nå var legene gått tom for gode forslag.

SIKKERHETSREGIMET: Oksygen er så lettantennelig at forbudslisten er rimelig omfattende.

AU NATUREL: Derfor ser jeg stort sett sånn ut. Smykker og ringer er heller ikke lov, derav den manglende gifteringen. Jeg kan bli vant til å gå uten sminke, hudkrem og deo derimot..

Det har stått litt om trykktank i mediene i høst og ikke bare er det en behandling som har dokumentert effekt på stråleskadet vev og sår som ikke vil gro, det er også en behandling som ikke gjør vondt og har lite bivirkninger. Begge deler er nytt for meg. Det meste jeg har opplevd av behandling hittil kan beskrives med ordtaket: «med vondt skal vondt fordrives». Stråling, cellegift og kirurgi er alle behandlingsmetoder som enten gjør vondt eller gir deg vondt, ofte i kombinasjon. I tillegg til at de kan kurere kreft, som selvsagt er det aller, aller viktigste.

Men, jeg har jo ikke kreft lenger. Det føles fortsatt nesten uvirkelig å si det, men jeg fikk bekreftet det på nytt på siste halvårskontroll i høst. Den markerte to og et halvt år som kreftfri.

Kreftfri, men ikke helt frisk. Det virker som om det skrives mer om senskader etter kreftbehandling og at bevisstheten rundt temaet er økende. Det er bra, for jo flere som overlever kreft, jo flere vil leve videre med skader. Jeg har tidligere skrevet om hvordan det er prisen for å overleve.

Heldigvis forskes det på senskader og det utvikles nye behandlingsmetoder. Trykktankbehandling er en sånn type behandling og den går bokstavelig talt ut på å ligge i en tank der trykket økes til om jeg skulle gjort et dykk til 14 meters dyp. Samtidig blir tanken fylt med 100 prosent oksygen og den kombinasjonen gjør at store mengder oksygen blir tatt opp i blodet.

Utenom at behandlingen har gjort meg ganske trøtt, har jeg ikke hatt noen bivirkninger. Jeg har bodd på pasienthotellet og rent bortsett fra at jeg har vært forkjølt, sliten og hatt en eksamen mens jeg har vært i Bergen, har jeg hatt overskudd til å være sosial også. Og som en bonus har jeg sett omtrent én film om dagen, ettersom hver behandling tar to timer. 30 filmer før jul med andre ord. Et lite utvalg:

LIVET I TANKEN: Ny dag, ny film.

Everest: Veldig merkelig å ligge og puste inn 100 prosent oksygen mens du ser på en film om klatrere som går tomme for oksygen. Vel, når det blir laget en spenningsfilm om en Mount Everest-ekspedisjon, ligger det selvsagt i kortene at det ikke kommer til å ende godt. Filmen var likevel såpass spennende at jeg måtte google masse etterpå for å finne ut akkurat hva som skjedde i virkeligheten. Etter at jeg var på Kilimanjaro for mange år siden har jeg ikke hatt noe ønske om noen høyere fjelltur. Denne filmen styrket den konklusjonen.

The Duchess: Nok et kostymedrama med Keira Knightley, men historien er fra virkeligheten, skuespillerne er gode og det er skremmende å bli minnet på at det ikke er lenge siden det ble ansett som at kvinner ikke oppfylte sin ekteskapelige plikt om de ikke fødte gutter.

Kjærlighet i koleraens tid: Nei, nei, nei. Les boken, ikke se filmen. Her er det lite magi og Javier Bardem, som fint kunne fått meg gjennom en film, er sminket så dårlig at han ser uattraktiv ut. Det sier litt.

Uskyld: Denne norske filmen med Maria Bonnevie og Kristoffer Joner har fått mange seksere, men jeg syntes den var merkelig og ubehagelig. Kanskje var det fordi jeg ikke forsto hvorfor den kvinnelige hovedpersonen plutselig droppet livet sitt for å bo under åpen himmel i skogen sammen med den mannlige hovedpersonen, kanskje var jeg påvirket av å ligge i en trykktank da jeg så den, men dette var de kjipeste to timene i tanken.

Moonlight: Hvordan kan historien om en svart homofil gutt som blir banket opp på skolen, vokser opp med en rusavhengig mor og en doplanger som eneste farsfigur, være så vakker? Skjønner at jeg ikke selger den inn med beskrivelsen min, men denne anbefales. VG kalte den «Brokeback Boyhood».

LANG DAGS FERD: Jeg bor ikke i verdens navle akkurat og her ble det sent før jeg kom meg hjem på permisjon.

VELKOMMEN HJEM: Uansett fint å komme hjem til nordlysfest, som dette skarve mobilbildet ikke yter i nærheten av rettferdighet.

Denne behandlingsperioden har med andre ord ikke vært ille og heldigvis fikk jeg være i Bergen hvor jeg har mange kjente, men jeg skulle selvsagt vært et helt annet sted og nå blir det veldig godt å snart komme hjem.

PÅ BESØK: Heldigvis kom familien på besøk én av ukene. Da lånte vi blant annet den rosa bilen, som kreftpasienter og pårørende kan låne gratis på Haukeland.

Det er spesielt å tilbringe tid på et sted hvor samtalen på nabobordet kan dreie seg om spredning til skjelettet eller mulig amputasjon på grunn av brannskader. Her føler jeg meg ekstremt heldig som kan reise hjem til jul med god helse, til et hverdagsliv mange bare kan drømme om. Den følelsen skal jeg holde på så lenge som mulig.

Det eneste som egentlig betyr noe, er hvem du har rundt deg og at du har tid og overskudd til å sette pris på dem.

God førjulstid!

PÅ PERMISJON: Det er ganske spesielt å kunne få behandling på Haukeland i ukene og dra på ting som “Førjulseventyret i Henningsvær” i helgene.

Helvetesuker

Det er fredag formiddag den 5. mai og plutselig blinker et bergensnummer på mobilen mens jeg er på jobb. Jeg tar telefonen og tenker at det er mannen min, som tilfeldigvis er i Bergen. Det er ikke ham. Det er kreftkoordinatoren min som forteller at kreftmarkørblodprøven min har gått opp. Jeg forstår først ikke hvilken blodprøve hun snakker om. Det er mange uker siden jeg var på Haukeland og på kontrollen for noen måneder siden hadde alt vært fint.

Jeg får med meg at jeg må til en pet-scan og at de vil ha meg inn raskt, jeg har fått time halvannen uke senere. Den voldsomme angsten skyller over meg. Smerten jeg må ha fortrengt, men som nå er så gjenkjennelig. Fy søren, det var sånn det kjentes ut da jeg først fikk diagnosen. Tenk at det var så jævlig.

Den fine kreftkoordinatoren min sier at de gjør dette for sikkerhets skyld. At det kan være helt andre ting enn tilbakefall og at dette er fordi de ikke tar noen sjanser med meg. Jeg hører henne, men vet så inderlig godt at det også kan være kreften som er tilbake. Hun avslutter med at hun skal få en lege til å ringe meg.

Så var vi her igjen. Det er ingen små og store bekymringer lenger, nå dreier alt seg bare om dette ene. Å få leve. At det ikke er meg som ikke har hatt marginene på min side denne gangen.

Jeg er ute av meg, finner et tomt kontor hvor jeg kan gråte og lurer på om det faktisk er forsvarlig å kjøre den knappe halvtimen hjem. Mannen min får booket om flybilletten sin og skal være hjemme en gang på natta. Jeg må bare komme meg gjennom denne første dagen og kvelden alene. Få hentet ungene, få eldstemann i bursdag og ha med ei venninne av henne hjem på overnatting om kvelden. Jeg vurderer å droppe alt fordi jeg er så usikker på om jeg vil klare det uten å bryte sammen. Men er det noe jeg ikke vil, så er det at dette skal gå utover ungene. Det er fredag og ikke søren om det skal ødelegge helga deres også.

Jeg klarer å hente i barnehagen og på sfo. Jeg klarer å ta dem med og kjøpe bursdagsgave. Overlegen ringer mens jeg står og skal betale og jeg skynder meg ut og håper på å bli beroliget. Det blir jeg ikke. Det dreier seg om en blodprøve jeg tok i slutten av mars. Jeg spør hvorfor det først har kommet svar nå, jeg sliter med å forstå at dette er virkelig. Jeg spør hvor bekymret jeg skal være og han sier at han kan ikke si at han ikke er bekymret.

Ungene kommer ut og spør om jeg ikke snart er ferdig i telefonen. Løper opp og ned trappene ved siden av meg. Det kommer noen kjente forbi og jeg nikker og smiler, akkurat som om jeg var midt i en helt hverdagslig telefonsamtale.

Når den er over tar jeg meg sammen. Må bare komme meg gjennom denne dagen. Jeg klarer å få laget noe middag, uten at jeg husker hva det var. Sikkert grøt eller noe annet som er kjapt og blir spist uten protester.

Så er det dagene etterpå. Den lange, seige ventetiden før avreise til Haukeland. Det skal feires 17. mai, jeg skal i en bursdag, treffe venninner. Livet kan ikke stå fullstendig på vent i ukesvis, men hvordan skal du leve når alt er usikkert?

Jeg forsøker etter beste evne å få tida til å gå og døyve angsten. Forsøker å trene så jeg sliter meg ut, forsøker å hvile, forsøker å bare være hjemme noen dager, forsøker å være sosial andre. Noen kvelder drikker jeg vin før jeg legger meg for at jeg skal sovne lettere. Andre dager forsøker jeg å bare spise sunt. En dag spiser jeg bare is og sjokolade og det jeg har lyst på, andre dager orker jeg knapt spise i det hele tatt. Jeg ser absurde mengder Netflix og HBO noen kvelder, andre kvelder forsøker jeg å lese og bli naturlig trøtt.

Det er få metoder jeg ikke var innom, men kroppen lever sitt eget liv. Så jeg våknet om nettene, lå våken i flere timer, sovnet gjerne om morgenen og våknet utslitt og stiv i kroppen. Kjente på verk og nye smerter i ledd og muskler.

Jeg husker at jeg stoppet bilen på vei til jobb noen ganger og bare hylte. Forsøkte å få ut all smerten. Jeg husker da jeg begynte å gråte ved middagsbordet foran ungene uten mulighet til å stoppe. Jeg husker hvordan selv de enkleste rutineoppgaver på jobb ble vanskelige og etter hvert ble jeg helt sykmeldt. Jeg husker marerittet jeg hadde to dager før jeg skulle få svar: Jeg gikk opp trappa hjemme og så tre papirark på bordet. Idet jeg kom nærmere så jeg bokstavene på dem tydelig: D-Ø-D.

DAGENS ANTREKK: Her venter jeg på å få et radioaktivt stoff inn i blodet, slik at bildene som tas i pet-scanneren etterpå kan avdekke om det er kreftceller i meg eller ikke.

Litt sånn Tsjernobyl-stemning.

Undersøkelsen kom og gikk, nye ventedager på svar. Vi lå i sola på sofaen på verandaen da telefonen ringte. De fant ikke noe som tydet på spredning eller tilbakefall verken på lever, lunger eller hjerne. Blodprøvene var også gått ned, men det var «noe» i høyre bryst som måtte undersøkes, så jeg kunne ikke få slappe helt av ennå.

En uke senere var det mammografi i Bodø. Denne gangen var jeg ikke spesielt nervøs. Det virket for søkt og usannsynlig at jeg skulle ha fått brystkreft i tillegg til å ha hatt tarmkreft. Dessuten ville jeg uansett ha bedre sjanser med det, enn jeg ville hatt med et tilbakefall. Som mannen min sa: Du vet du har ganske skrudde referanserammer når en potensiell lokal brystkreft er utelukkende positivt.

Mammografi har jeg aldri prøvd før, og det er temmelig merkelig at vilt fremmede plutselig står og drar og klemmer på puppene dine. To sykepleiere legger dem til rette, mens de ber meg slappe av i skuldrene. En av dem sier at jeg vil få svar så snart en lege har sett på bildene. Dersom alt er fint kan jeg bare dra hjem. Dersom de vil undersøke mer, kan det hende jeg må ta ultralyd. Det blir ultralyd og jeg er ikke så rolig lenger. Jeg mener sykepleieren sa at jeg hadde «tette brystkjertler» og at det var vanskelig å se skikkelig på bildene. Jeg lurer på om det er mammografisk for «små pupper», men en god venninne mente at det er mer sannsynlig at det betyr «faste pupper» så jeg holder på hennes definisjon.

Heldigvis kommer legen kjapt og han finner ingen ting. Jeg spør om han er helt, helt sikker og han svarer at ingenting er helt sikkert. Jeg sier at sikre svar er det eneste jeg er ute etter og han ler. Sier at om det var noe jeg trengte å bekymre meg for, så ville han sett det. At jeg ikke trenger videre oppfølging, men bare skal følge de normale kontrollene.

Det har bare gått en halvtime siden jeg kom og jeg vet nesten ikke hvor jeg skal gjøre av meg. «Kan jeg bare gå nå?» spør jeg sykepleieren. Hun smiler og sier at nå kan jeg gå akkurat dit jeg vil.

Jeg vet akkurat hvor jeg vil og går mot flyplassen. Ringer pasientreiser og spør om de kan få meg over på et tidligere fly, jeg kan ikke komme fort nok tilbake til livet mitt. Ringer hjem. Ringer mamma. Er et stort smil når jeg går inn på flyplassen knappe tre timer etter at jeg landet. Føler at alle smiler tilbake og jeg har bare lyst til å klemme noen.

Hvor mange sånne uker kan en klare? Det er mange som har gått gjennom mange sånne helvetesuker. Sånn sett er vi førstereis i dette. Og vi slapp med skrekken. Jeg har tenkt mye på hvordan det må være for dem som har fått motsatt beskjed. Som ikke kan dra hjem og sprette champagnen, men må tilbake til behandling, utredning, livet på vent.

DAGER SOM DENNE: Takknemligheten og gleden over å ikke være syk igjen kunne ikke vært større.

På et blunk kunne livet vårt fortsette igjen, akkurat der det slapp. Det tar tid å omstille seg. I en måned har vi nesten ikke forholdt oss til praktiske ting. Ikke ønsket å planlegge en sommer som kanskje ikke blir sånn vi har tenkt. Så skal alt plutselig gjøres. Bestille hotell og bil til ferien, flybilletter til et bryllup, sommeravslutningene står i kø og langhelger, bursdager og alle planer kan gjennomføres.

SKÅL FOR FLAKSEN: Denne gangen var jeg heldig.

Herregud, så fantastisk fint det er. Å se over sommerklærne til ungene og innse at eldstemann har vokst fra nesten alt. Å fundere over hvordan du pakker til kombinert strand/storby/bryllup- og Vestlandsferie. Å vurdere beliggenhet opp mot pris på hoteller i London. Å komme på noe å gi til barnehagen hvor yngstemann snart skal løpe ut fra for siste gang.

SERIØST? Anbefaler å snakke med en flyktning, kreftpasient, en som har ALS eller andre som har virkelige problemer om du trenger en realitetsorientering. Faksimile av Dagens Næringslivs Magasin denne helga.

Til deg som stresser med sånne helt hverdagslige ting nå før sommeren og ferien og slipper å forholde deg til liv og død og sykdom, så ikke glem det viktigste mens du holder på: du er faktisk vanvittig heldig! Og til dere som ikke er så heldige: dere er noen helter og jeg heier på dere alt jeg kan.

STRANDHOGG: Slik var det i Vesterålen de første ukene i juni og endelig kunne vi også nyte dagene.

Det livet jeg har nå, var det eneste jeg ønsket meg for bare noen uker siden. Det livet du har, samme hvor gjennomsnittlig eller strevsomt det enn måtte synes, er det sannsynligvis noen der ute som bare kan drømme om. Tenk på det.

Riktig god sommer!

Hadde det vært bedre om jeg visste?

TILBAKEBLIKK: På Haukeland i fjor høst.

Det er godt en ikke vet, er det mange som sier. Jeg har tenkt det også etter at jeg fikk kreftdiagnosen, at det var godt jeg ikke visste. Men hva om jeg hadde visst? Og hvorfor føles det godt at jeg ikke visste?

På NRK Sogn og Fjordane

For et par uker siden deltok jeg på konferansen «Medisinsk informasjonsrevolusjon – fra en gjennomsnittspasient til et individ», hvor disse spørsmålene var relevante. Konferansen var i regi av Helse Førde og Norsk kjemisk selskap (NKS) faggruppe og handlet blant annet om forebygging og tidlig diagnostisering. Et av foredragene hadde tittelen “Et kig ind i fremtiden – forudsigelse af brystkræft år frem i tiden». Der fortalte professor Rasmus Bro fra Københavns Universitet hvordan det ved hjelp av helsedata i stor grad vil være mulig å forutsi hvilke kvinner som vil få brystkreft. Det vil alltid være en feilmargin, det vil si en viss prosentandel som eventuelt vil få vite at de har stor sannsynlighet for å få kreft, men som likevel aldri får det.

Prosjektet som Bro fortalte om er fortsatt på forskningsstadiet, men det gjennomføres allerede testing for såkalt arvelige eller genetiske krefttyper. Brystkreft er en av typene hvor det er mulig å få vite om du har en genmutasjon som gjør at du har stor sannsynlighet for å bli syk og hvor du kan få utført såkalt risikoreduserende tiltak. Angelina Jolie er en av kvinnene som har fjernet bryster og eggstokker fordi hun har høy risiko for å få kreft.

Jeg ble invitert av Helse Førde til å sitte i panelet under en paneldebatt, en invitasjon jeg ble svært glad for. Det er veldig positivt at de ønsker å ha med pasientperspektivet. For dette er spørsmål som er svært viktige for pasienter. Å få vite at du mest sannsynlig vil bli rammet av alvorlig sykdom, gjør noe med livet ditt.

Jeg ble også intervjuet av NRK Sogn og Fjordane på radio under konferansen. Her er link til innslaget.

Etter at jeg sa til å delta på konferansen, har jeg tenkt en del på spørsmålet «Hadde det vært bedre om jeg visste?» Om jeg allerede i tenårene for eksempel, visste at jeg hadde stor risiko og nesten helt sikkert ville få tarmkreft en gang i løpet av livet.

Umiddelbart tenker jeg at det ikke hadde vært en fordel å vite. Jeg levde i lykkelig uvitenhet og tror det hadde vært tungt av og til om jeg hadde hatt kreftspøkelset som en skygge over livet mitt. Men hvordan kan jeg egentlig vite det? Hadde kreftspøkelset kanskje gjort meg modigere, ærligere og gjort at jeg utnyttet tiden min enda bedre?

Den eneste praktiske konsekvensen jeg tror det ville fått å vite, er at jeg ville fått barn tidligere. Samtidig er det helt sikkert de som hadde valgt å ikke få barn, dersom de visste at de sannsynligvis ville få en alvorlig, livstruende sykdom.

Om jeg hadde visst at jeg hadde stor risiko for å få tarmkreft, ville jeg gått til lege omtrent umiddelbart når jeg fikk symptomer. Jeg ville koblet det raskt til kreft og gått til lege uten å vente og se. Men jeg gikk raskt til lege og jeg tror fortsatt det er noe av det viktigste for å redusere antall dødsfall av kreft, at vi kjenner til symptomer, tar de på alvor og går raskt til lege. Samtidig er det viktig at det forskes på kreftforebygging, slik at det er mulig å gjøre det en ved hjelp av kosthold og aktivitet for å hindre sykdom.

Det er ikke slik at dette er kunnskap som har vært fullstendig ukjent tidligere. Vi vet stort sett om det er mange i familien som får hjerteproblemer. Vi vet at det er en større risiko for å få demens eller alzheimers om flere besteforeldre har fått det. Og dersom både bestemoren din og moren din døde av brystkreft, trodde vi at det var en større risiko for å få det, selv før det ble påvist en genetisk sammenheng.

 

Jeg fikk vite at jeg ikke har en arvelig type tarmkreft. Det var en ufattelig fin dag da kreftlegen min fortalte meg det og jeg visste at barna mine ikke ville bli syke på grunn av meg. Men hva hvis det hadde vært motsatt? Hvis det hadde vært sånn at alle de som testet negativt for det aktuelle genet kunne få vite det, hadde det vært fint, men sånn er det ikke.

For meg er det flere vanskelige etiske problemstillinger ved det å få vite. Både fordi det endrer livet til de som faktisk vil bli syke og fordi noen må leve med å være i en risikogruppe uten å bli syke. Jeg kjenner til familier som ikke ønsker å genteste seg og jeg skjønner at det er et vanskelig valg.

For meg henger det å vite nøye sammen med hva som kan gjøres. Vil sykdommen oppdages tidligere? Kan den behandles tidligere? Eller vil det ikke føre til andre endringer enn at du visste at du sannsynligvis ville bli syk, før du ble det. Jeg er glad for at det forskes på disse spørsmålene, for det kan føre til at kreftsykdom oppdages tidligere og kan behandles tidligere. Men det vil uansett være viktig å kjenne til symptomper som kan være kreft og komme seg raskt til lege. Jo fortere kreft blir oppdaget, jo raskere kan du få behandling og det redder liv. Det vet vi.

Bare en forkjølelse, trur eg..

Midt i de verste cellegiftkurene i fjor, husker jeg at jeg tenkte: Fy søren, som jeg gleder meg til å bare ha en helt vanlig forkjølelse. Når du går på cellegift betyr litt feber gjerne sykehusinnleggelse og behandling. Jeg husker at jeg tenkte det skulle bli skikkelig fint å bare ha en helt vanlig sykdom som går over av seg selv, hvor en bare kan ligge i sin egen seng og bli frisk og det ikke er nødvendig å involvere noe sykehus eller leger.

I påsken fikk jeg en slik forkjølelse. Men det jeg ikke hadde tenkt på, er at etter at du nettopp har hatt kreft, føles en forkjølelse helt annerledes. Det er litt som å ha en liten engel på den ene skulderen og en litt djevel på den andre. Engelen sier ting som: Ja, dette er bare en helt vanlig forkjølelse, det er sånt som går på denne tida av året og det kommer kroppen til å fikse helt selv, bare den får ro og hvile. Djevelen derimot, holder på omtrent slik: Ja, men er du nå helt sikker på at det bare er en forkjølelse? Eller er det kanskje, ja, jeg tør å si det, er det kanskje: KREFT?? Kanskje den har kommet tilbake eller kanskje den aldri ble helt borte. Hvem vet, kanskje det er noe helt annet enn forkjølelse som slår deg ut.

Det ble en ekstra slitsom forkjølelse, for det er det jeg og fornuften min har konkludert med at det var. Det gikk over av seg selv, men jeg har kreftspøkelset litt ekstra i bakhodet likevel. Det tror jeg har mest sammenheng med at det snart er tid for kontroll. Tre måneder siden siste sjekk føles faktisk lenge, og jeg lengter etter at noen med sikkerhet skal si at jeg fortsatt er kreftfri, samtidig som jeg er nervøs for at noen skal kunne si noe annet.

MARATONTRENING: Denne uka prøvde jeg meg på noen kilometers løping utendørs, men det fungerte dårlig i vind og kald luft. Foreløpig er tredemøllen min venn.

Jeg skyver de tankene bort så mye som mulig, og det er mye å skyve dem bort med. Både halvmaraton og ferdig bok nærmer seg med stormskritt. Jeg skal skrive mer om begge deler om litt. God helg alle sammen!

AKKURAT HER, AKKURAT NÅ: Endelig vårfølelse i nord også, selv om jeg regner med at vinteren har noen krampetrekninger i april også.