“Pust inn, hold pusten…”

I fjor da skolen startet, kombinerte jeg cellegiftkur og eldstejenta vår sin første skoledag. Jeg var innom sykehuset både før og etter at hun ble ropt opp og gikk inn i første klasse for aller første gang. Heldigvis var jeg i så god form at jeg fikk med meg det aller viktigste den dagen: Den stolte vesle jenta vår som med ett tok et langt, uredd steg videre i verden.

I år syklet jeg sammen med jenta vår til den aller første dagen hennes i andre klasse. Jeg fikk sett det nye klasserommet og den nye plassen hennes før jeg måtte dra videre. Det ble nemlig sykehus på denne dagen i år også. Heldigvis er ikke sykehus en del av hverdagen min lenger, men hver tredje måned er det kontroll. Tilfeldigvis kom skolestart og kontrollen samtidig. Det vil si, egentlig er det gått fire måneder siden sist kontroll nå. Jeg har skjøvet den litt foran meg. Har tviholdt på normaliteten og fortrengt det som måtte komme.

FRA DETTE: Ett år eldre og to tenner færre.

Det har vært sommer, vi har hatt mye besøk og det hadde definitivt lagt en demper på feriedagene å ha en kontroll. Alt det er forsåvidt riktig, men egentlig er det bare unnskyldninger. Jeg har bare villet holde på det gode, kreftfrie livet og ikke ta sjansen på å få et svar jeg frykter.

TIL DETTE: Livet er virkelig fullt av kontraster.

Da sommeren var på hell og alle gjester var dratt, var det bare å kvinne seg opp til kontroll. Forrige gang tok jeg bare en blodprøve som målte kreftmarkører, men denne gangen var vi blitt enige med Haukeland om å ta en CT. For enkelhets skyld, tok jeg den på lokalsykehuset i Vesterålen, som bare ligger ti minutters kjøring fra oss. Det var et halvt år siden sist og jeg måtte lese meg opp på forberedelsene. Huske å ta blodprøve i forkant for å være sikker på at nyrene ikke ville ha noe problemer med å skille ut kontrastvæsken og huske å drikke minst én liter vann timen før selve undersøkelsen.

Hvilket nummer i rekken denne CT-scanningen var husker jeg faktisk ikke, men det har blitt noen. For en overgang det var å gå fra den boblende entusiasmen på barneskolen og til å ligge alene i CT-maskinen. “Pust inn, hold pusten – – – – – – pust igjen”. Jeg tror det er den samme instruktørstemmen på alle CT-maskinene. Det er i hvert fall den samme, litt robotaktig østlandsstemme både her i Vesterålen, på Haraldsplass og på Haukeland, som er de stedene jeg har tatt CT.

Selve undersøkelsen går fort. Det er ventetiden etterpå som er lang. Kreft eller ikke kreft. Halvannet år som kreftfri eller tilbakefall etter halvannet år. Jeg har vurdert for og imot å finne ut hvor mange prosent med min diagnose som får tilbakefall etter mer enn halvannet år. Hittil har jeg klart å la være å google det. Det vil kunne gi meg en sannsynlighet, men det vil ikke kunne si noe om meg. Det kan like gjerne bli det mest sannsynlige som det minst sannsynlige. Noen havner i den siste kategorien også.

Nå har det gått en uke med venting. Vi holder aktivitetsnivået ganske lavt i sånne perioder og orker ikke så veldig mye. Jeg blir sint og irritert uten at det er spesielt gode grunner til det. Egentlig er hele tilværelsen litt som å være i den CT-maskinen:

“Pust inn, hold pusten—-”

To dager til med venting. På onsdag får vi svaret. Forhåpentligvis kan jeg da endelig gjøre som den robotaktige østlandsstemmen i CT-maskinen instruerte meg forrige mandag:

“— pust ut!”

En smakebit av boka

Det er bare noen dager til “Heia Heidi”-boka kommer i salg, (Du kan kjøpe boka her: https://www.haugenbok.no/Generell-litteratur/Familie-helse/Heia-Heidi/I9788248918790) men her får du en smakebit. Du kan lese det første kapitlet, som handler om hvordan det er å få en kreftdiagnose.

Å få høre at “du har kreft” er ord veldig mange av oss frykter. Jeg kan ikke huske at jeg tenkte over muligheten for at jeg skulle få kreft en gang, før det plutselig var jeg som fikk beskjeden. Her kan du lese hvordan det var å få beskjeden og på slutten av kapitlet kommer mine beste tips om du eller noen du kjenner skulle havne i den situasjonen:

https://issuu.com/kaggeforlag/docs/heia_heidi

Nå kan du også følge meg på facebook: Heiaheidi

Nå er boka her!

Det er late sommerdager for tida og jeg hadde ikke engang giddet å hente posten da Ingebjørn ropte på meg fra gangen. Jeg løp ned for å se hva det var og der sto han, med en hvit pakke i den ene hånden mens han filmet meg med den andre.

Det gikk et kort sekund før jeg skjønte hva det faktisk var. Med svart tusj sto det tydelig at Kagge forlag var avsenderen og inne i den tykke, hvite bobleplasten lå det første eksemplaret av boka mi.

Jeg åpnet raskt konvolutten og det første jeg tenkte var: så utrolig fin den var! Jeg ville ikke forandret på en ting. Papiret var behagelig og godt å ta på. Fargene var vakre og matte. Boka var akkurat passe stor, passe tykk og jeg ble glad av å se på den.

Her kan du se en video fra da jeg åpnet pakken.

Det er to personer som skal ha spesiell takk for at boka ble så flott som den er blitt. Den første er redaktør Solveig Øye i Kagge forlag. Hun var blant annet redaktør for “Hel ved” av Lars Mytting og er rett og slett skikkelig flink. Hun har hatt tro på boka mi helt fra første stund og har gjort den veldig mye bedre enn det jeg hadde klart på egenhånd.

Den andre er designer Terese Moe Leiner i Blæst design. Hun er en prisbelønt designer og jeg er veldig takknemlig for at nettopp hun laget omslaget til “Heia Heidi”-boka. Jeg sendte henne bilder av noen omslag jeg likte og skrev litt om hva jeg kunne tenke meg og hun lagde et omslag som var enda flottere enn jeg kunne forestille meg.

Noen fun facts: Fremsidebildet har jeg faktisk tatt selv, en ekte selfie med andre ord. Tatt på stranda Taen på Hadseløya i Vesterålen.

Baksidebildet har Ingebjørn tatt. Det er fra årets første bad, 3. januar i år på Lofthus i Ullensvang, Hardanger.

Nå kan du også følge meg på facebook: Heiaheidi

 

Det ble…. en bok!

FORSIDEN: Aldri hadde jeg trodd at kreftsykdommen min skulle resultere i noe slikt som dette, men tada: Her er den!

Skal jeg prøve å beskrive følelsen når du ser forsiden av boka di, med ditt navn som forfatter, for aller første gang, er det vanskelig å finne ord. Det er uvirkelig, surrealistisk, litt skummelt og gir hjertebank. Ikke helt ulikt en forelskelse egentlig. Mest av alt er det et skikkelig stolt øyeblikk.

For nå er den her, boka “Heia Heidi”. Jeg kan ikke rette på et ord lenger, derav den litt skumle følelsen, men boka er ferdig og jeg har fått formidle det jeg har ønsket.

At noen har funnet trøst og glede i å lese bloggen min, kom som en overraskelse for meg. Det har gitt meg veldig stor glede gjennom mange tøffe måneder og virkelig rørt meg. Ønsket mitt er at boka skal gi noe av det samme: glede, motivasjon, inspirasjon, tips, informasjon og trøst til de som står oppe i noe av det vi har vært gjennom. Jeg håper også den kan være nyttig for pårørende og helsepersonell. Takk til dere som har heiet på meg hele veien, både venner, familie, kjente og ukjente. Jeg hadde ikke klart å skrive denne boka uten dere.

Boka kan alt forhåndsbestilles og forventes i salg i slutten av august. Du kan blant annet bestille den her.

Det er også mulig å kjøpe e-bok.

Jeg er selvsagt veldig spent på hva folk måtte synes om boka og blir veldig glad for tilbakemelding.

Nå skal jeg ta mitt eget råd og feire en aldri så liten milepæl!

 

 

 

Ferie og et farvel

Den ferien jeg hadde gledet meg til i godt over ett år, ble annerledes enn jeg hadde trodd. Når noen spør meg om hvordan vi har hatt det på interrail blir jeg litt usikker på hva jeg skal svare. Ferien rommet nemlig det aller, aller beste i livet og det aller, aller verste.

PÅ VEI: På toget fra Narvik gjennom Nord-Sverige på vei til Oslo for å treffe venninnen min for aller siste gang.

Da jeg ble syk for snart halvannet år siden, fryktet jeg at det kunne ende med døden. Da tenkte jeg selvsagt på meg selv, for jeg var jo livstruende syk. At jeg skulle ende opp med å miste noen på min egen alder for første gang, hadde jeg ikke sett for meg. Men det var det som skjedde. Da jeg skulle ut på eventyr i det jeg kaller den første sommeren i resten av livet mitt, ringte venninnen min og sa at det ville bli hennes siste.

Hun jeg traff i studentavisa Studvest for snart tolv år siden. Som jeg har jobbet i Bergens Tidende sammen med. Som jeg har plantet plommetrær og drukket cider med i Hardanger. Som jeg har syklet milevis langs dikene rundt Amsterdam sammen med, da hun bodde der. Som ga meg den søteste, vesle babykjolen da jeg fikk mitt første barn. Som har tipset meg om den beste kinesiske restauranten i London. Og som absurd nok fikk kreft akkurat samme måned som meg.

Vi fikk begge vite at vi hadde gode sjanser i utgangspunktet og vi hadde alt planlagt hva vi skulle gjøre da vi begge endelig var friske. Det er fortsatt ganske ufattelig for meg at det ikke gikk sånn. Ferien vår begynte med at vi la om reiseruta og dro til Oslo, så jeg fikk besøke Maren en siste gang. Jeg er fortsatt takknemlig for at hun ønsket og orket å treffe meg.

Det føles feil å skrive om detaljer fra ferien etter å ha fortalt om dette, men jeg lover at vi hadde det veldig fint selv om noen dager ble annerledes. Alt ble mye mer intenst på et vis og jeg er sikker på at Maren hadde blitt skuffet om vi ikke hadde hatt det fint på grunn av henne.

FIRERBANDEN: Jeg har satt så stor pris på alt jeg har fått lov å oppleve sammen med denne gjengen i sommer, etter nok en gang å ha blitt minnet på at det ikke er noen selvfølge. Her er vi på vei fra Vernazza til Corniglia i Cinque Terre, Italia.

I tillegg til å være en god venninne, var Maren en særdeles dyktig journalist. Selv har jeg jobbet sammen med henne i Studvest og Bergens Tidende og jeg fikk være med å skrive et minneord om Maren som sto på trykk i Bergens Tidende.

Redaksjonen i Morgenbladet, hvor hun jobbet, har skrevet et av de fineste minneordene jeg noen gang har lest:

Til minne om Maren Næss Olsen

Der finner du også linker til mange av sakene hun skrev, som jeg virkelig anbefaler. Journalistikken hennes vil leve videre og for oss som var så heldige å være en del av livet til Maren vil hun aldri bli borte.

Mer enn en ferie

I gangen står fire ryggsekker. To store og to små. De er fylt med sommerklær, gode sko, bøker, tegnesaker og spill. I morgen ettermiddag går det et tog fra Narvik til Stockholm og der starter ferien vår. Vi skal på interrail sammen for første gang. 24 dager med eventyr venter.

KLAR FOR TUR: Sekkene er pakket og første etappe blir nærmeste tog fra Narvik til Stockholm med en reisetid på 18 timer. Vi leker ikke interrail.

Det er snart halvannet år siden vi bestemte oss for å dra på denne turen og det er lenge siden jeg har ventet så lenge på noe. Vi begynte å snakke om det bare noen dager etter at jeg fikk kreftdiagnosen og sommeren 2015 gikk opp i cellegiftrøyk. Siden det ikke ville bli de store utskeielsene da, ville vi gjøre noe ekstra spennende i år. Vi diskuterte litt om vi skulle dra til Montana i USA, der Ingebjørn var utvekslingselev for mange år siden, eller om vi skulle dra til Australia eller et sted vi aldri har vært før. Jeg tror det var jeg som nevnte interrail, og da vi først kom på tanken var vi ikke i tvil. Det var flere grunner til at det ble nettopp det. Barna våre er ikke spesielt glade i å kjøre bil og vi hadde ikke spesielt lyst til å reise til et sted med stor tidsforskjell. Dessuten var det en siste ting. Kreftbehandlingen gjorde at vi ikke kan få flere barn, selv om vi hadde veldig lyst til det. Det har ikke vært bare lett å akseptere, men når det først er sånn og vi er så vanvittig heldige som har de barna vi har, tenker jeg at vi må gjøre det beste ut av det. Og det dukker opp noen muligheter ved å ha litt større barn. Som å dra på interrail. Det hadde vært uaktuelt om vi skulle hatt med oss en liten baby i tillegg.

Jeg husker alle feriebildene som dukket opp i fjor på facebook og instagram, mens vi forsøkte å få til noe fint i helga den uka jeg ikke fikk cellegift. I motsetning til hva du kanskje tror, så plaget ikke de feriebildene meg og jeg følte ikke noe misunnelse den gang. Ferie var så utrolig lite viktig akkurat da. Det jeg ville ha igjen var det vanlige livet mitt. Å hente i barnehagen, at ungene kunne ha med seg noen hjem, å gå på jobb, å ta et glass vin med venner. Det er de helt vanlige tingene jeg har satt pris på å få tilbake i livet mitt og det har føltes som en seier å mestre mer og mer av det normale hverdagslivet igjen.

Når det er sagt, skal jeg ikke legge skjul på at jeg gleder meg helt enormt til ferien som starter i morgen. Jeg kan ikke huske sist jeg har tenkt og planlagt noe i halvannet år. Før jeg ble syk, gikk livet vårt i ganske hastig tempo og plutselig var ferien der, kjennetegnet av stress på jobb for å komme i mål og nipakking til langt på natt. Det har en egen verdi å se frem mot noe og glede seg til noe, som jeg nesten hadde glemt. Mens regnet har høljet ned, har jeg sittet med jernbanekart over Europa og en kopp te og sett for meg hvordan vi skulle spille UNO på toget og lese høyt mens landskapet suste forbi.

INTERRAIL 2.0: Det blir den samme sekken som sist jeg var på interrail med tre venninner for 18 år siden. 

Det føles helt uvirkelig at det er alt i morgen. Og akkurat nå betyr det faktisk ikke så mye hvor vi skal. Det kunne vært en hyttetur eller på besøk til venner eller familie. Den virkelig store gleden er at under ett år etter kreftbehandlingen, kan vi bestemme selv hva vi vil gjøre og gjøre alt det andre kan. Det høres ganske selvsagt ut, men det å bestemme over livet sitt og ikke være prisgitt behandlingsopplegg og sykehusregime er faktisk ganske stort. Og det å ha god helse og en kropp som fungerer, er enda større. Har du ikke det, blir faktisk alt annet veldig lite viktig og det har vært en skikkelig vekker å oppleve hvordan du kan gå fra et ytterpunkt til et annet over natten.

FINESTE PLASSEN: Har du fortsatt ikke lagt ferieplaner, slår jeg et slag for Vesterålen, her med utsikt mot Lofoten. Du blir ikke nødvendigvis brun og det blir sannsynligvis ikke Syden-varme, men det blir magisk. Jeg lover!

Jeg blir kanskje den eneste som kommer til å ha problemer med å holde tårene tilbake når vi går på det toget i morgen, men det er helt greit. Til dere som får en lignende sommer som den jeg hadde i fjor, håper jeg den blir så god som mulig og at neste sommer blir annerledes. Jeg heier på dere!

Riktig god sommer, alle sammen!

Sommerkroppen 2016

“Svett bort fettet”, “bli frisk og slank mens du sover” eller lær hvordan du bygger bikinikropp. Siden begynnelsen av april har det haglet inn med løsninger på nettaviser og sosiale medier. Hvordan er det mulig, på mirakuløst vis, å se ut som en supermodell på stranda bare noen uker senere?

EH, NEI: Du vil kanskje gå ned i vekt med en badstushorts, men kroppen vil mest sannsynlig kvitte seg med væske og ikke fett. Annonse på bt.no 9. april.

 

Elektrisk saunashorts og renseplaster som rett og slett suger ut fett og annen dritt gjennom føttene er noen av forslagene. Seriøst?

FOR GODT TIL Å VÆRE SANT: Dette firmaet har tilsynelatende sluttet å selge detox-plaster, sannsynligvis fordi det bærer preg av fullstendig villedende markedsføring. I stedet reklamerer de for eksempel med “svette bind” til å ha under armene. Jeg tuller ikke. Annonse på facebook 13. april.

For ett år siden var jeg nyoperert og gikk på cellegift da annonsene for sommerkroppen begynte å dukke opp. Det var så trist lesning at jeg valgte å legge ut et bilde av meg selv med arr og stomipose for at noen kanskje skulle våkne. Og forstå det jeg så smertefullt fikk erfare: Nemlig at det er hvordan kroppen fungerer som virkelig betyr noe. Ikke hvordan den ser ut på stranda.

facebook 4. mai

facebook 13. april

Til min store glede er det vesentlig færre google-treff på “sommerkroppen 2016″ enn det var på”sommerkroppen 2015” på samme tidspunkt i fjor. En del av tekstene om “sommerkroppen 2016” er også herlig ironiske. Som min venninne Gerd skrev i “bunadskroppen 2016”: Drit i sommarkroppen, badedrakta er då det mest fleksible plagget du har. Det er bunadskroppen du må tenkje på.

Så hvordan går det med kroppen min? Vel, jeg har ikke tenkt å legge ut et undertøysbilde av meg selv i år, nettopp fordi det ikke er det dette handler om. Det handler om hva kroppen klarer, og det er faktisk ganske fantastisk.

I fjor ønsket jeg meg en kropp som var sterk nok til å løpe rundt på stranda og hive ungene opp i været. Som var sterk nok til å gå opp på en fjelltopp. Som var frisk nok til å klare en dag uten medisiner. Nå er jeg nesten der, godt i rute til årets sommer. Jeg fikk ikke kroppen jeg hadde før jeg ble syk, men jeg har en kropp som er kreftfri. Som har løpt halvmaraton og vært på fjellturer. Som har stått på ski og vært på stranda. Det er alt jeg ønsker meg og det går knapt en dag uten at jeg tenker på hvor heldig jeg er.

FORMFORBEDRING ETT ÅR ETTER KREFTEN: Nå kan jeg altså hamle opp med en gjennomsnittlig russ. Jeg testet formen på worldfitnesslevel.org, som er utviklet av blant annet NTNU.

Hvis du har en kropp som fungerer på noenlunde tilsvarende måte, så håper jeg at du tenker det samme. Og har du en kropp som er frisk, men likevel ikke i form, så vit dette: Det er fullt mulig å trene seg opp igjen. Ikke for at du skal se ut som en Gud på stranda, men for at du skal klare å løpe etter bussen uten å bli svett, for at du skal kunne danse rundt med ungene dine uten å måtte ta pause eller gå trapper flere etasjer uten å synes det er et ork. Og for at du skal ha en helse som gjør at du kan leve lenge og godt.

Det som ikke er mulig, er å ta på seg en saunashorts eller et detox-fotplaster og tro at du skal få “bikinikroppen” til Sandra Jokic. Da ser du bare fullstendig dust ut, for sannheten er at de fleste av oss får ikke en sånn kropp samme hva vi gjør.

Men, det er mulig å være i veldig god form uten at du ser ut som henne eller noen av de andre som definerer hva en sommerkropp er.

Denne saken på bt.no i mai i fjor, ble jeg skikkelig glad for. Utgangspunktet er bloggen til danske Morten Svane.

For meg gjelder dette i år som i fjor: Har du en kropp som fungerer, så har du sommerkroppen du trenger. Og helårskroppen.

Med det vil jeg bare poste teksten fra i fjor på nytt og ønske alle riktig god sommer:

Sommerkroppen 2015

“For noen måneder siden, like over nyttår, tenkte jeg at det hadde vært fint å gå ned noen kilo før sommeren. Ikke så mange, bare de siste som plaget meg litt hver gang det begynte å nærme seg bikinisesong. Det er sånt en gjerne tenker på når jula er overstått, aviser og ukeblader er fulle av slankekurer og en går inn i et nytt år med nye muligheter.

Vel, jeg skulle kanskje vært forsiktig med hva jeg ønsket meg, for uten at jeg gjorde noe som helst, gikk ønsket mitt i oppfyllelse. De kiloene er borte for lenge siden. Slankekuren min heter kreft, den er utrolig effektiv, helt jævlig og anbefales ingen. Å ha så vondt og være så kvalm at du ikke orker å spise, får kiloene til å renne av. Så nå har jeg den vekten jeg drømte om, men jeg fikk en del annet med på kjøpet. Jeg har et 20 cm langt arr midt på magen og jeg har en stomipose på høyre side. Men det verste er at jeg har en kropp jeg ikke kan bruke til det jeg vil. Den klarer ikke å gå opp en fjelltopp eller engang holde seg oppreist en hel dag. Den er avhengig av å hvile mye og den forstyrres stadig av nye, rare plager. Som lymfevæske som hoper seg opp. Som sopp i munnen. Som nerveplager i ansiktet. Den fungerer i alt annet enn harmoni med seg selv.

Den sommerkroppen jeg skulle ønske meg, var en som kunne bære meg gjennom en hel dag uten at jeg trengte å tenke over det. Uten at jeg hver morgen må ta en vurdering på om jeg trenger medisiner for å få meg gjennom dagen. En sommerkropp jeg kunne løpe rundt på stranda med og hive ungene opp i været med. En sommerkropp som var på mitt lag.

Hvis du har en sånn sommerkropp som jeg ønsker meg, så håper jeg du setter uendelig stor pris på den. Det er på ingen måte en selvfølge.Det handler ikke om hvor mange kilo den veier, eller hvor den buler litt ut. Det handler om at den fungerer, at den er sunn og frisk og sterk nok til livet ditt. Hvis du er så heldig å ha det, er den midt i blinken for hele året egentlig. Neste år håper jeg å ha det samme.”

#Hyllenforsker

Det er ikke så ofte jeg får tårer i øynene og problemer med å sove etter å ha lest en VG-artikkel, men på tirsdag skjedde det. Overskriften var “Pille til 80 øre kan redde 1 av 5 tarmkreftpasienter”.

Simer J. Bains (30) og Kjetil Taskén (50) er to av forskerne bak den norske ASA-studien. Faksimile: VG

For meg, som nettopp har hatt tarmkreft, slår en sånn overskrift rett i hjertet. Jeg lurer på om det kan ha noe å si for meg og om det kan gjøre at andre slipper å gå gjennom det altfor mange tarmkreftpasienter må gjennom i dag. Om den nye forskningen virkelig kan redde flere og gjøre flere litt tryggere under behandlingen.

Kort oppsummert har norske forskere funnet ut at Acetylsalisylsyre (ASA), som selges som blant annet Albyl-E i Norge, kan redde livet til dem som allerede er diagnostisert med tykk- og endetarmskreft.

– Vi kan slå fast at personer som allerede er diagnostisert med tarmkreft og tar ASA viser bedre overlevelse enn dem som ikke går på denne medisinen, sier professor Kjetil Taskén, direktør ved Bioteknologisenteret samt ved Norsk senter for molekylærmedisin til VG.

Les mer om studien i Dagens Medisin.

Mellom 2004 og 20011 ble 29 495 nordmenn diagnostisert med tarmkreft og 23 162 av disse ble inkludert i studien. Jeg var med andre ord ikke en del av studien og ASA vil ikke bli innført som standardbehandling før det er gjort en eller flere tilsvarende studier som viser det samme resultatet. Det vil sikkert ta år og det er frustrerende å tenke på hvor mange som kommer til å få denne krefttypen i mellomtida uten å få denne tilleggsbehandlingen som kanskje kan redde flere.

Men sånn er forskning og sånn må det være. Det er ikke nok å være 98 prosent sikker. Det er nok å gå tilbake til Thalidomid-skandalen på 60-tallet for å forstå hvorfor sikkerhet rundt legemidler og behandling er så viktig. På slutten av 50-tallet fikk gravide det som ble fremstilt som mirakelmedisinen Thalidomid. Det hadde god effekt på morgenkvalme og skulle knapt ha bivirkninger. Først i 1961 ble det slått fast at Thalidomid kunne føre til fosterdød og alvorlige skader på foster. Da var det født rundt 10.000 barn med alvorlige misdannelser. På 90-tallet ble det forsket på om Thalidomid kunne brukes i kreftbehandling og i dag brukes medikamentet i noen tilfeller til behandling av en krefttype i benmargen kalt myelomatose.

Siden jeg selv fikk kreft har jeg tenkt mye på forskning og hvor ekstremt viktig forskningen har vært for meg og andre kreftpasienter. Jeg så dokumentarserien “Kreft – keiseren over alle sykdommer” og ble sjokkert over hvor langt en del forskere har vært villige til å gå opp gjennom historien. En av pionerene innen stråleterapi mistet selv deler av ansiktet som følge av strålingen han ble utsatt for. Marie Curie, som oppdaget grunnstoffet radium i 1898, døde av leukemi i 1934 etter å ha vært utsatt for stråling.  Fem år etter at radium ble oppdaget ble det for første gang brukt til behandling av kreftpasienter. To russiske pasienter med hudkreft ble behandlet med stråling i 1903. 

I mai var jeg på en fagkonferanse i Førde. Jeg fikk blant annet høre professor Tone Frost Bathen fra NTNU som leder en forskergruppe som jobber for å forbedre MR-bilder. MR-bilder er sentrale i kreftdiagnostisering og kontroller etterpå, men den første MR-maskinen kom ikke til Norge før i 1985. Teknologien som ble brukt da jeg fikk min diagnose i 2015 er omtrent like gammel som jeg er.

Bak det meste som har med kreft å gjøre, som cellegift, stråling, MR-bilder, CT-scanning, kreftmarkører, blodprøver og årsakssammenhenger ligger det tusenvis av forskningstimer. Vi er ofte flinke til å trekke frem legene og sykepleierne som har hjulpet oss gjennom kreftbehandlingen, men det er sjelden vi går et skritt lenger.

Noen forskere vil nå sannsynligvis bruke tusenvis av timer på et forskningsprosjekt tilsvarende det de norske forskerne har gjort, for å se om de finner de samme resultatene. Jeg takker dem virkelig av hele mitt hjerte. Dem, de norske forskerne som gjorde den første studien, alle forskere som opp gjennom tiden har bidratt til kreftforskningen og alle pasienter som opp gjennom årene har sagt ja til å være med i forskningsprosjekter.

For meg som har vært vant til å jobbe som journalist og se sakene mine på trykk kort tid etter at de er laget, virker det frustrerende å jobbe med prosjekter som du kanskje ser resultatet av først mange år senere. Eller å forske på noe som allerede er forsket på, for å bekrefte at det som kom frem i første omgang faktisk stemte. Likefullt er jeg uendelig glad for at noen gjør den jobben. For at de legger ned nitidig og grundig arbeid som hele tiden sørger for at vi vet litt mer om verden og at kreftbehandling og prognoser stadig blir litt bedre. Det er kanskje ikke så ofte forskere blir takket, men dere skal vite at det betyr all verden.

Forskning tar ofte veldig lang tid, samtidig som det ikke kan gå fort nok, men av og til kommer det store, håpefulle oppdagelser som den som ble slått opp i VG i går. Eksisterende data ble undersøkt på en ny måte og viste nye sammenhenger. En dag vil det forhåpentligvis komme kreftpasienter til gode.

Til nå har jeg vært gjennom fem kontroller etter kreftbehandlingen. Det har vært like fælt hver gang. Dersom risikoen for tilbakefall blir mindre hvis pasienter i fremtiden tar aspirin eller annen medisin med virkestoffet ASA, betyr det mye.

I dag vil jeg hylle Simer Bains og de andre forskerne som sto bak den norske ASA-studien. Det kunne vært en annen forsker, men for meg er hun et symbol på alle de unge forskerne som forhåpentligvis kan gjøre store oppdagelser innen kreftforskningen.

#hyllenforsker

Hadde det vært bedre om jeg visste?

TILBAKEBLIKK: På Haukeland i fjor høst.

Det er godt en ikke vet, er det mange som sier. Jeg har tenkt det også etter at jeg fikk kreftdiagnosen, at det var godt jeg ikke visste. Men hva om jeg hadde visst? Og hvorfor føles det godt at jeg ikke visste?

På NRK Sogn og Fjordane

For et par uker siden deltok jeg på konferansen «Medisinsk informasjonsrevolusjon – fra en gjennomsnittspasient til et individ», hvor disse spørsmålene var relevante. Konferansen var i regi av Helse Førde og Norsk kjemisk selskap (NKS) faggruppe og handlet blant annet om forebygging og tidlig diagnostisering. Et av foredragene hadde tittelen “Et kig ind i fremtiden – forudsigelse af brystkræft år frem i tiden». Der fortalte professor Rasmus Bro fra Københavns Universitet hvordan det ved hjelp av helsedata i stor grad vil være mulig å forutsi hvilke kvinner som vil få brystkreft. Det vil alltid være en feilmargin, det vil si en viss prosentandel som eventuelt vil få vite at de har stor sannsynlighet for å få kreft, men som likevel aldri får det.

Prosjektet som Bro fortalte om er fortsatt på forskningsstadiet, men det gjennomføres allerede testing for såkalt arvelige eller genetiske krefttyper. Brystkreft er en av typene hvor det er mulig å få vite om du har en genmutasjon som gjør at du har stor sannsynlighet for å bli syk og hvor du kan få utført såkalt risikoreduserende tiltak. Angelina Jolie er en av kvinnene som har fjernet bryster og eggstokker fordi hun har høy risiko for å få kreft.

Jeg ble invitert av Helse Førde til å sitte i panelet under en paneldebatt, en invitasjon jeg ble svært glad for. Det er veldig positivt at de ønsker å ha med pasientperspektivet. For dette er spørsmål som er svært viktige for pasienter. Å få vite at du mest sannsynlig vil bli rammet av alvorlig sykdom, gjør noe med livet ditt.

Jeg ble også intervjuet av NRK Sogn og Fjordane på radio under konferansen. Her er link til innslaget.

Etter at jeg sa til å delta på konferansen, har jeg tenkt en del på spørsmålet «Hadde det vært bedre om jeg visste?» Om jeg allerede i tenårene for eksempel, visste at jeg hadde stor risiko og nesten helt sikkert ville få tarmkreft en gang i løpet av livet.

Umiddelbart tenker jeg at det ikke hadde vært en fordel å vite. Jeg levde i lykkelig uvitenhet og tror det hadde vært tungt av og til om jeg hadde hatt kreftspøkelset som en skygge over livet mitt. Men hvordan kan jeg egentlig vite det? Hadde kreftspøkelset kanskje gjort meg modigere, ærligere og gjort at jeg utnyttet tiden min enda bedre?

Den eneste praktiske konsekvensen jeg tror det ville fått å vite, er at jeg ville fått barn tidligere. Samtidig er det helt sikkert de som hadde valgt å ikke få barn, dersom de visste at de sannsynligvis ville få en alvorlig, livstruende sykdom.

Om jeg hadde visst at jeg hadde stor risiko for å få tarmkreft, ville jeg gått til lege omtrent umiddelbart når jeg fikk symptomer. Jeg ville koblet det raskt til kreft og gått til lege uten å vente og se. Men jeg gikk raskt til lege og jeg tror fortsatt det er noe av det viktigste for å redusere antall dødsfall av kreft, at vi kjenner til symptomer, tar de på alvor og går raskt til lege. Samtidig er det viktig at det forskes på kreftforebygging, slik at det er mulig å gjøre det en ved hjelp av kosthold og aktivitet for å hindre sykdom.

Det er ikke slik at dette er kunnskap som har vært fullstendig ukjent tidligere. Vi vet stort sett om det er mange i familien som får hjerteproblemer. Vi vet at det er en større risiko for å få demens eller alzheimers om flere besteforeldre har fått det. Og dersom både bestemoren din og moren din døde av brystkreft, trodde vi at det var en større risiko for å få det, selv før det ble påvist en genetisk sammenheng.

 

Jeg fikk vite at jeg ikke har en arvelig type tarmkreft. Det var en ufattelig fin dag da kreftlegen min fortalte meg det og jeg visste at barna mine ikke ville bli syke på grunn av meg. Men hva hvis det hadde vært motsatt? Hvis det hadde vært sånn at alle de som testet negativt for det aktuelle genet kunne få vite det, hadde det vært fint, men sånn er det ikke.

For meg er det flere vanskelige etiske problemstillinger ved det å få vite. Både fordi det endrer livet til de som faktisk vil bli syke og fordi noen må leve med å være i en risikogruppe uten å bli syke. Jeg kjenner til familier som ikke ønsker å genteste seg og jeg skjønner at det er et vanskelig valg.

For meg henger det å vite nøye sammen med hva som kan gjøres. Vil sykdommen oppdages tidligere? Kan den behandles tidligere? Eller vil det ikke føre til andre endringer enn at du visste at du sannsynligvis ville bli syk, før du ble det. Jeg er glad for at det forskes på disse spørsmålene, for det kan føre til at kreftsykdom oppdages tidligere og kan behandles tidligere. Men det vil uansett være viktig å kjenne til symptomper som kan være kreft og komme seg raskt til lege. Jo fortere kreft blir oppdaget, jo raskere kan du få behandling og det redder liv. Det vet vi.

Kontrollnoia og bokinnspurt

HØYT OPPE: Det er lite som er så kjipt som kontroller og det er lite som er så deilig som å få høre at kroppen fortsatt er kreftfri.

Noen dager innimellom føles kreften veldig langt unna. Som om det ikke var meg, som om det ikke var oss. Av og til når jeg snakker om det som skjedde merker jeg at jeg har sagt ordene så mange ganger at jeg nesten distanserer meg fra dem. Det gjør mer inntrykk på den jeg snakker med, enn på meg.

Men noen ganger kommer det så nært igjen. Spesielt når det er tid for kontroll. Jeg venter på at det skal bli enklere og lettere, men det har ikke skjedd. I forkant er det nesten som å ha feber. Kroppen verker, jeg klarer ikke å slappe av og det er vanskelig å konsentrere seg om noe annet.

BLODPRØVE-SELFIE: Du vet du har tatt en del blodprøver, når du uanstrengt kan ta en selfie og smile samtidig. Den flinke bioingeniøren traff på først forsøk.

Mandag i forrige uke tok jeg blodprøve, som måler nivået av kreftmarkøren CEA. Om den viste over fire, ville det neste punktet på programmet være CT og utredning for å finne ut om det virkelig var et tilbakefall.

Ventetiden etter at prøven er tatt er jeg blitt ganske god til å holde ut, men det er som å leve på lånt tid. Jeg tenker over alle fine ting som skjer hver dag, som å hente yngstejenta mi i barnehagen, som å ta en fjelltur med en venninne, som å høre hvordan eldstejenta trives på teaterkurset sitt og lurer på om jeg fortsatt vil få lov til å leve dette livet neste uke. Eller om prøvesvaret vil tvinge oss til å gjøre om på alt. Igjen.

Av litt ulike årsaker ble det Ingebjørn som fikk svaret denne gangen. Jeg vil for all del ikke være alene når jeg får telefonen, og fastlegen min ringte Ingebjørn på jobb. Da jeg hørte det knase i grusen i oppkjørselen og jeg så Ingebjørn komme ut av bilen midt på dagen, med blomster og champagne, da visste jeg og det var bare å slippe tårene løs.

FEIRING: Skål for å være litt nærmere å kunne kalle seg frisk og å kunne slappe av til neste tremånederskontroll.

Det føles like stort og like takknemlig hver gang. Jeg vet så altfor godt at det ikke er en selvfølge og jeg vet så altfor godt at det ikke er alle som er like heldige. Det eneste fornuftige jeg føler at jeg kan gjøre, er å sette pris på livet og å støtte kreftforskning. Det siste gjør jeg og jeg skal skrive mer om det snart, men akkurat nå ville jeg bare fortelle at jeg fortsatt er kreftfri. Jeg føler meg bra og det er gått over ett år siden operasjonen, men jeg føler meg ikke trygg. Stort sett klarer jeg å ignorere det siste, men akkurat rundt kontroller er det vanskelig.

THIS IS IT: 130 A4-sider og i overkant av 55.000 velvalgte ord er nå sendt videre til forlaget.

En annen grunn til at kreften har føltes nær i det siste er at jeg har skrevet ferdig boka mi! Nå er manus endelig levert og det føles både herlig og skummelt. Det har vært både rørende og tungt å gå tilbake i tid, gjenoppleve det som skjedde og kjenne på de samme følelsene. Jeg håper det blir en inspirerende og motiverende bok, selv om temaet er alvorlig. Jeg gleder meg til å vise coveret om ikke altfor lenge og fortelle mer.

Ta vare!