Hadde det vært bedre om jeg visste?

TILBAKEBLIKK: På Haukeland i fjor høst.

Det er godt en ikke vet, er det mange som sier. Jeg har tenkt det også etter at jeg fikk kreftdiagnosen, at det var godt jeg ikke visste. Men hva om jeg hadde visst? Og hvorfor føles det godt at jeg ikke visste?

På NRK Sogn og Fjordane

For et par uker siden deltok jeg på konferansen «Medisinsk informasjonsrevolusjon – fra en gjennomsnittspasient til et individ», hvor disse spørsmålene var relevante. Konferansen var i regi av Helse Førde og Norsk kjemisk selskap (NKS) faggruppe og handlet blant annet om forebygging og tidlig diagnostisering. Et av foredragene hadde tittelen “Et kig ind i fremtiden – forudsigelse af brystkræft år frem i tiden». Der fortalte professor Rasmus Bro fra Københavns Universitet hvordan det ved hjelp av helsedata i stor grad vil være mulig å forutsi hvilke kvinner som vil få brystkreft. Det vil alltid være en feilmargin, det vil si en viss prosentandel som eventuelt vil få vite at de har stor sannsynlighet for å få kreft, men som likevel aldri får det.

Prosjektet som Bro fortalte om er fortsatt på forskningsstadiet, men det gjennomføres allerede testing for såkalt arvelige eller genetiske krefttyper. Brystkreft er en av typene hvor det er mulig å få vite om du har en genmutasjon som gjør at du har stor sannsynlighet for å bli syk og hvor du kan få utført såkalt risikoreduserende tiltak. Angelina Jolie er en av kvinnene som har fjernet bryster og eggstokker fordi hun har høy risiko for å få kreft.

Jeg ble invitert av Helse Førde til å sitte i panelet under en paneldebatt, en invitasjon jeg ble svært glad for. Det er veldig positivt at de ønsker å ha med pasientperspektivet. For dette er spørsmål som er svært viktige for pasienter. Å få vite at du mest sannsynlig vil bli rammet av alvorlig sykdom, gjør noe med livet ditt.

Jeg ble også intervjuet av NRK Sogn og Fjordane på radio under konferansen. Her er link til innslaget.

Etter at jeg sa til å delta på konferansen, har jeg tenkt en del på spørsmålet «Hadde det vært bedre om jeg visste?» Om jeg allerede i tenårene for eksempel, visste at jeg hadde stor risiko og nesten helt sikkert ville få tarmkreft en gang i løpet av livet.

Umiddelbart tenker jeg at det ikke hadde vært en fordel å vite. Jeg levde i lykkelig uvitenhet og tror det hadde vært tungt av og til om jeg hadde hatt kreftspøkelset som en skygge over livet mitt. Men hvordan kan jeg egentlig vite det? Hadde kreftspøkelset kanskje gjort meg modigere, ærligere og gjort at jeg utnyttet tiden min enda bedre?

Den eneste praktiske konsekvensen jeg tror det ville fått å vite, er at jeg ville fått barn tidligere. Samtidig er det helt sikkert de som hadde valgt å ikke få barn, dersom de visste at de sannsynligvis ville få en alvorlig, livstruende sykdom.

Om jeg hadde visst at jeg hadde stor risiko for å få tarmkreft, ville jeg gått til lege omtrent umiddelbart når jeg fikk symptomer. Jeg ville koblet det raskt til kreft og gått til lege uten å vente og se. Men jeg gikk raskt til lege og jeg tror fortsatt det er noe av det viktigste for å redusere antall dødsfall av kreft, at vi kjenner til symptomer, tar de på alvor og går raskt til lege. Samtidig er det viktig at det forskes på kreftforebygging, slik at det er mulig å gjøre det en ved hjelp av kosthold og aktivitet for å hindre sykdom.

Det er ikke slik at dette er kunnskap som har vært fullstendig ukjent tidligere. Vi vet stort sett om det er mange i familien som får hjerteproblemer. Vi vet at det er en større risiko for å få demens eller alzheimers om flere besteforeldre har fått det. Og dersom både bestemoren din og moren din døde av brystkreft, trodde vi at det var en større risiko for å få det, selv før det ble påvist en genetisk sammenheng.

 

Jeg fikk vite at jeg ikke har en arvelig type tarmkreft. Det var en ufattelig fin dag da kreftlegen min fortalte meg det og jeg visste at barna mine ikke ville bli syke på grunn av meg. Men hva hvis det hadde vært motsatt? Hvis det hadde vært sånn at alle de som testet negativt for det aktuelle genet kunne få vite det, hadde det vært fint, men sånn er det ikke.

For meg er det flere vanskelige etiske problemstillinger ved det å få vite. Både fordi det endrer livet til de som faktisk vil bli syke og fordi noen må leve med å være i en risikogruppe uten å bli syke. Jeg kjenner til familier som ikke ønsker å genteste seg og jeg skjønner at det er et vanskelig valg.

For meg henger det å vite nøye sammen med hva som kan gjøres. Vil sykdommen oppdages tidligere? Kan den behandles tidligere? Eller vil det ikke føre til andre endringer enn at du visste at du sannsynligvis ville bli syk, før du ble det. Jeg er glad for at det forskes på disse spørsmålene, for det kan føre til at kreftsykdom oppdages tidligere og kan behandles tidligere. Men det vil uansett være viktig å kjenne til symptomper som kan være kreft og komme seg raskt til lege. Jo fortere kreft blir oppdaget, jo raskere kan du få behandling og det redder liv. Det vet vi.

Kontrollnoia og bokinnspurt

HØYT OPPE: Det er lite som er så kjipt som kontroller og det er lite som er så deilig som å få høre at kroppen fortsatt er kreftfri.

Noen dager innimellom føles kreften veldig langt unna. Som om det ikke var meg, som om det ikke var oss. Av og til når jeg snakker om det som skjedde merker jeg at jeg har sagt ordene så mange ganger at jeg nesten distanserer meg fra dem. Det gjør mer inntrykk på den jeg snakker med, enn på meg.

Men noen ganger kommer det så nært igjen. Spesielt når det er tid for kontroll. Jeg venter på at det skal bli enklere og lettere, men det har ikke skjedd. I forkant er det nesten som å ha feber. Kroppen verker, jeg klarer ikke å slappe av og det er vanskelig å konsentrere seg om noe annet.

BLODPRØVE-SELFIE: Du vet du har tatt en del blodprøver, når du uanstrengt kan ta en selfie og smile samtidig. Den flinke bioingeniøren traff på først forsøk.

Mandag i forrige uke tok jeg blodprøve, som måler nivået av kreftmarkøren CEA. Om den viste over fire, ville det neste punktet på programmet være CT og utredning for å finne ut om det virkelig var et tilbakefall.

Ventetiden etter at prøven er tatt er jeg blitt ganske god til å holde ut, men det er som å leve på lånt tid. Jeg tenker over alle fine ting som skjer hver dag, som å hente yngstejenta mi i barnehagen, som å ta en fjelltur med en venninne, som å høre hvordan eldstejenta trives på teaterkurset sitt og lurer på om jeg fortsatt vil få lov til å leve dette livet neste uke. Eller om prøvesvaret vil tvinge oss til å gjøre om på alt. Igjen.

Av litt ulike årsaker ble det Ingebjørn som fikk svaret denne gangen. Jeg vil for all del ikke være alene når jeg får telefonen, og fastlegen min ringte Ingebjørn på jobb. Da jeg hørte det knase i grusen i oppkjørselen og jeg så Ingebjørn komme ut av bilen midt på dagen, med blomster og champagne, da visste jeg og det var bare å slippe tårene løs.

FEIRING: Skål for å være litt nærmere å kunne kalle seg frisk og å kunne slappe av til neste tremånederskontroll.

Det føles like stort og like takknemlig hver gang. Jeg vet så altfor godt at det ikke er en selvfølge og jeg vet så altfor godt at det ikke er alle som er like heldige. Det eneste fornuftige jeg føler at jeg kan gjøre, er å sette pris på livet og å støtte kreftforskning. Det siste gjør jeg og jeg skal skrive mer om det snart, men akkurat nå ville jeg bare fortelle at jeg fortsatt er kreftfri. Jeg føler meg bra og det er gått over ett år siden operasjonen, men jeg føler meg ikke trygg. Stort sett klarer jeg å ignorere det siste, men akkurat rundt kontroller er det vanskelig.

THIS IS IT: 130 A4-sider og i overkant av 55.000 velvalgte ord er nå sendt videre til forlaget.

En annen grunn til at kreften har føltes nær i det siste er at jeg har skrevet ferdig boka mi! Nå er manus endelig levert og det føles både herlig og skummelt. Det har vært både rørende og tungt å gå tilbake i tid, gjenoppleve det som skjedde og kjenne på de samme følelsene. Jeg håper det blir en inspirerende og motiverende bok, selv om temaet er alvorlig. Jeg gleder meg til å vise coveret om ikke altfor lenge og fortelle mer.

Ta vare!