Mer enn en ferie

I gangen står fire ryggsekker. To store og to små. De er fylt med sommerklær, gode sko, bøker, tegnesaker og spill. I morgen ettermiddag går det et tog fra Narvik til Stockholm og der starter ferien vår. Vi skal på interrail sammen for første gang. 24 dager med eventyr venter.

KLAR FOR TUR: Sekkene er pakket og første etappe blir nærmeste tog fra Narvik til Stockholm med en reisetid på 18 timer. Vi leker ikke interrail.

Det er snart halvannet år siden vi bestemte oss for å dra på denne turen og det er lenge siden jeg har ventet så lenge på noe. Vi begynte å snakke om det bare noen dager etter at jeg fikk kreftdiagnosen og sommeren 2015 gikk opp i cellegiftrøyk. Siden det ikke ville bli de store utskeielsene da, ville vi gjøre noe ekstra spennende i år. Vi diskuterte litt om vi skulle dra til Montana i USA, der Ingebjørn var utvekslingselev for mange år siden, eller om vi skulle dra til Australia eller et sted vi aldri har vært før. Jeg tror det var jeg som nevnte interrail, og da vi først kom på tanken var vi ikke i tvil. Det var flere grunner til at det ble nettopp det. Barna våre er ikke spesielt glade i å kjøre bil og vi hadde ikke spesielt lyst til å reise til et sted med stor tidsforskjell. Dessuten var det en siste ting. Kreftbehandlingen gjorde at vi ikke kan få flere barn, selv om vi hadde veldig lyst til det. Det har ikke vært bare lett å akseptere, men når det først er sånn og vi er så vanvittig heldige som har de barna vi har, tenker jeg at vi må gjøre det beste ut av det. Og det dukker opp noen muligheter ved å ha litt større barn. Som å dra på interrail. Det hadde vært uaktuelt om vi skulle hatt med oss en liten baby i tillegg.

Jeg husker alle feriebildene som dukket opp i fjor på facebook og instagram, mens vi forsøkte å få til noe fint i helga den uka jeg ikke fikk cellegift. I motsetning til hva du kanskje tror, så plaget ikke de feriebildene meg og jeg følte ikke noe misunnelse den gang. Ferie var så utrolig lite viktig akkurat da. Det jeg ville ha igjen var det vanlige livet mitt. Å hente i barnehagen, at ungene kunne ha med seg noen hjem, å gå på jobb, å ta et glass vin med venner. Det er de helt vanlige tingene jeg har satt pris på å få tilbake i livet mitt og det har føltes som en seier å mestre mer og mer av det normale hverdagslivet igjen.

Når det er sagt, skal jeg ikke legge skjul på at jeg gleder meg helt enormt til ferien som starter i morgen. Jeg kan ikke huske sist jeg har tenkt og planlagt noe i halvannet år. Før jeg ble syk, gikk livet vårt i ganske hastig tempo og plutselig var ferien der, kjennetegnet av stress på jobb for å komme i mål og nipakking til langt på natt. Det har en egen verdi å se frem mot noe og glede seg til noe, som jeg nesten hadde glemt. Mens regnet har høljet ned, har jeg sittet med jernbanekart over Europa og en kopp te og sett for meg hvordan vi skulle spille UNO på toget og lese høyt mens landskapet suste forbi.

INTERRAIL 2.0: Det blir den samme sekken som sist jeg var på interrail med tre venninner for 18 år siden. 

Det føles helt uvirkelig at det er alt i morgen. Og akkurat nå betyr det faktisk ikke så mye hvor vi skal. Det kunne vært en hyttetur eller på besøk til venner eller familie. Den virkelig store gleden er at under ett år etter kreftbehandlingen, kan vi bestemme selv hva vi vil gjøre og gjøre alt det andre kan. Det høres ganske selvsagt ut, men det å bestemme over livet sitt og ikke være prisgitt behandlingsopplegg og sykehusregime er faktisk ganske stort. Og det å ha god helse og en kropp som fungerer, er enda større. Har du ikke det, blir faktisk alt annet veldig lite viktig og det har vært en skikkelig vekker å oppleve hvordan du kan gå fra et ytterpunkt til et annet over natten.

FINESTE PLASSEN: Har du fortsatt ikke lagt ferieplaner, slår jeg et slag for Vesterålen, her med utsikt mot Lofoten. Du blir ikke nødvendigvis brun og det blir sannsynligvis ikke Syden-varme, men det blir magisk. Jeg lover!

Jeg blir kanskje den eneste som kommer til å ha problemer med å holde tårene tilbake når vi går på det toget i morgen, men det er helt greit. Til dere som får en lignende sommer som den jeg hadde i fjor, håper jeg den blir så god som mulig og at neste sommer blir annerledes. Jeg heier på dere!

Riktig god sommer, alle sammen!

Sommerkroppen 2016

“Svett bort fettet”, “bli frisk og slank mens du sover” eller lær hvordan du bygger bikinikropp. Siden begynnelsen av april har det haglet inn med løsninger på nettaviser og sosiale medier. Hvordan er det mulig, på mirakuløst vis, å se ut som en supermodell på stranda bare noen uker senere?

EH, NEI: Du vil kanskje gå ned i vekt med en badstushorts, men kroppen vil mest sannsynlig kvitte seg med væske og ikke fett. Annonse på bt.no 9. april.

 

Elektrisk saunashorts og renseplaster som rett og slett suger ut fett og annen dritt gjennom føttene er noen av forslagene. Seriøst?

FOR GODT TIL Å VÆRE SANT: Dette firmaet har tilsynelatende sluttet å selge detox-plaster, sannsynligvis fordi det bærer preg av fullstendig villedende markedsføring. I stedet reklamerer de for eksempel med “svette bind” til å ha under armene. Jeg tuller ikke. Annonse på facebook 13. april.

For ett år siden var jeg nyoperert og gikk på cellegift da annonsene for sommerkroppen begynte å dukke opp. Det var så trist lesning at jeg valgte å legge ut et bilde av meg selv med arr og stomipose for at noen kanskje skulle våkne. Og forstå det jeg så smertefullt fikk erfare: Nemlig at det er hvordan kroppen fungerer som virkelig betyr noe. Ikke hvordan den ser ut på stranda.

facebook 4. mai

facebook 13. april

Til min store glede er det vesentlig færre google-treff på “sommerkroppen 2016″ enn det var på”sommerkroppen 2015” på samme tidspunkt i fjor. En del av tekstene om “sommerkroppen 2016” er også herlig ironiske. Som min venninne Gerd skrev i “bunadskroppen 2016”: Drit i sommarkroppen, badedrakta er då det mest fleksible plagget du har. Det er bunadskroppen du må tenkje på.

Så hvordan går det med kroppen min? Vel, jeg har ikke tenkt å legge ut et undertøysbilde av meg selv i år, nettopp fordi det ikke er det dette handler om. Det handler om hva kroppen klarer, og det er faktisk ganske fantastisk.

I fjor ønsket jeg meg en kropp som var sterk nok til å løpe rundt på stranda og hive ungene opp i været. Som var sterk nok til å gå opp på en fjelltopp. Som var frisk nok til å klare en dag uten medisiner. Nå er jeg nesten der, godt i rute til årets sommer. Jeg fikk ikke kroppen jeg hadde før jeg ble syk, men jeg har en kropp som er kreftfri. Som har løpt halvmaraton og vært på fjellturer. Som har stått på ski og vært på stranda. Det er alt jeg ønsker meg og det går knapt en dag uten at jeg tenker på hvor heldig jeg er.

FORMFORBEDRING ETT ÅR ETTER KREFTEN: Nå kan jeg altså hamle opp med en gjennomsnittlig russ. Jeg testet formen på worldfitnesslevel.org, som er utviklet av blant annet NTNU.

Hvis du har en kropp som fungerer på noenlunde tilsvarende måte, så håper jeg at du tenker det samme. Og har du en kropp som er frisk, men likevel ikke i form, så vit dette: Det er fullt mulig å trene seg opp igjen. Ikke for at du skal se ut som en Gud på stranda, men for at du skal klare å løpe etter bussen uten å bli svett, for at du skal kunne danse rundt med ungene dine uten å måtte ta pause eller gå trapper flere etasjer uten å synes det er et ork. Og for at du skal ha en helse som gjør at du kan leve lenge og godt.

Det som ikke er mulig, er å ta på seg en saunashorts eller et detox-fotplaster og tro at du skal få “bikinikroppen” til Sandra Jokic. Da ser du bare fullstendig dust ut, for sannheten er at de fleste av oss får ikke en sånn kropp samme hva vi gjør.

Men, det er mulig å være i veldig god form uten at du ser ut som henne eller noen av de andre som definerer hva en sommerkropp er.

Denne saken på bt.no i mai i fjor, ble jeg skikkelig glad for. Utgangspunktet er bloggen til danske Morten Svane.

For meg gjelder dette i år som i fjor: Har du en kropp som fungerer, så har du sommerkroppen du trenger. Og helårskroppen.

Med det vil jeg bare poste teksten fra i fjor på nytt og ønske alle riktig god sommer:

Sommerkroppen 2015

“For noen måneder siden, like over nyttår, tenkte jeg at det hadde vært fint å gå ned noen kilo før sommeren. Ikke så mange, bare de siste som plaget meg litt hver gang det begynte å nærme seg bikinisesong. Det er sånt en gjerne tenker på når jula er overstått, aviser og ukeblader er fulle av slankekurer og en går inn i et nytt år med nye muligheter.

Vel, jeg skulle kanskje vært forsiktig med hva jeg ønsket meg, for uten at jeg gjorde noe som helst, gikk ønsket mitt i oppfyllelse. De kiloene er borte for lenge siden. Slankekuren min heter kreft, den er utrolig effektiv, helt jævlig og anbefales ingen. Å ha så vondt og være så kvalm at du ikke orker å spise, får kiloene til å renne av. Så nå har jeg den vekten jeg drømte om, men jeg fikk en del annet med på kjøpet. Jeg har et 20 cm langt arr midt på magen og jeg har en stomipose på høyre side. Men det verste er at jeg har en kropp jeg ikke kan bruke til det jeg vil. Den klarer ikke å gå opp en fjelltopp eller engang holde seg oppreist en hel dag. Den er avhengig av å hvile mye og den forstyrres stadig av nye, rare plager. Som lymfevæske som hoper seg opp. Som sopp i munnen. Som nerveplager i ansiktet. Den fungerer i alt annet enn harmoni med seg selv.

Den sommerkroppen jeg skulle ønske meg, var en som kunne bære meg gjennom en hel dag uten at jeg trengte å tenke over det. Uten at jeg hver morgen må ta en vurdering på om jeg trenger medisiner for å få meg gjennom dagen. En sommerkropp jeg kunne løpe rundt på stranda med og hive ungene opp i været med. En sommerkropp som var på mitt lag.

Hvis du har en sånn sommerkropp som jeg ønsker meg, så håper jeg du setter uendelig stor pris på den. Det er på ingen måte en selvfølge.Det handler ikke om hvor mange kilo den veier, eller hvor den buler litt ut. Det handler om at den fungerer, at den er sunn og frisk og sterk nok til livet ditt. Hvis du er så heldig å ha det, er den midt i blinken for hele året egentlig. Neste år håper jeg å ha det samme.”

#Hyllenforsker

Det er ikke så ofte jeg får tårer i øynene og problemer med å sove etter å ha lest en VG-artikkel, men på tirsdag skjedde det. Overskriften var “Pille til 80 øre kan redde 1 av 5 tarmkreftpasienter”.

Simer J. Bains (30) og Kjetil Taskén (50) er to av forskerne bak den norske ASA-studien. Faksimile: VG

For meg, som nettopp har hatt tarmkreft, slår en sånn overskrift rett i hjertet. Jeg lurer på om det kan ha noe å si for meg og om det kan gjøre at andre slipper å gå gjennom det altfor mange tarmkreftpasienter må gjennom i dag. Om den nye forskningen virkelig kan redde flere og gjøre flere litt tryggere under behandlingen.

Kort oppsummert har norske forskere funnet ut at Acetylsalisylsyre (ASA), som selges som blant annet Albyl-E i Norge, kan redde livet til dem som allerede er diagnostisert med tykk- og endetarmskreft.

– Vi kan slå fast at personer som allerede er diagnostisert med tarmkreft og tar ASA viser bedre overlevelse enn dem som ikke går på denne medisinen, sier professor Kjetil Taskén, direktør ved Bioteknologisenteret samt ved Norsk senter for molekylærmedisin til VG.

Les mer om studien i Dagens Medisin.

Mellom 2004 og 20011 ble 29 495 nordmenn diagnostisert med tarmkreft og 23 162 av disse ble inkludert i studien. Jeg var med andre ord ikke en del av studien og ASA vil ikke bli innført som standardbehandling før det er gjort en eller flere tilsvarende studier som viser det samme resultatet. Det vil sikkert ta år og det er frustrerende å tenke på hvor mange som kommer til å få denne krefttypen i mellomtida uten å få denne tilleggsbehandlingen som kanskje kan redde flere.

Men sånn er forskning og sånn må det være. Det er ikke nok å være 98 prosent sikker. Det er nok å gå tilbake til Thalidomid-skandalen på 60-tallet for å forstå hvorfor sikkerhet rundt legemidler og behandling er så viktig. På slutten av 50-tallet fikk gravide det som ble fremstilt som mirakelmedisinen Thalidomid. Det hadde god effekt på morgenkvalme og skulle knapt ha bivirkninger. Først i 1961 ble det slått fast at Thalidomid kunne føre til fosterdød og alvorlige skader på foster. Da var det født rundt 10.000 barn med alvorlige misdannelser. På 90-tallet ble det forsket på om Thalidomid kunne brukes i kreftbehandling og i dag brukes medikamentet i noen tilfeller til behandling av en krefttype i benmargen kalt myelomatose.

Siden jeg selv fikk kreft har jeg tenkt mye på forskning og hvor ekstremt viktig forskningen har vært for meg og andre kreftpasienter. Jeg så dokumentarserien “Kreft – keiseren over alle sykdommer” og ble sjokkert over hvor langt en del forskere har vært villige til å gå opp gjennom historien. En av pionerene innen stråleterapi mistet selv deler av ansiktet som følge av strålingen han ble utsatt for. Marie Curie, som oppdaget grunnstoffet radium i 1898, døde av leukemi i 1934 etter å ha vært utsatt for stråling.  Fem år etter at radium ble oppdaget ble det for første gang brukt til behandling av kreftpasienter. To russiske pasienter med hudkreft ble behandlet med stråling i 1903. 

I mai var jeg på en fagkonferanse i Førde. Jeg fikk blant annet høre professor Tone Frost Bathen fra NTNU som leder en forskergruppe som jobber for å forbedre MR-bilder. MR-bilder er sentrale i kreftdiagnostisering og kontroller etterpå, men den første MR-maskinen kom ikke til Norge før i 1985. Teknologien som ble brukt da jeg fikk min diagnose i 2015 er omtrent like gammel som jeg er.

Bak det meste som har med kreft å gjøre, som cellegift, stråling, MR-bilder, CT-scanning, kreftmarkører, blodprøver og årsakssammenhenger ligger det tusenvis av forskningstimer. Vi er ofte flinke til å trekke frem legene og sykepleierne som har hjulpet oss gjennom kreftbehandlingen, men det er sjelden vi går et skritt lenger.

Noen forskere vil nå sannsynligvis bruke tusenvis av timer på et forskningsprosjekt tilsvarende det de norske forskerne har gjort, for å se om de finner de samme resultatene. Jeg takker dem virkelig av hele mitt hjerte. Dem, de norske forskerne som gjorde den første studien, alle forskere som opp gjennom tiden har bidratt til kreftforskningen og alle pasienter som opp gjennom årene har sagt ja til å være med i forskningsprosjekter.

For meg som har vært vant til å jobbe som journalist og se sakene mine på trykk kort tid etter at de er laget, virker det frustrerende å jobbe med prosjekter som du kanskje ser resultatet av først mange år senere. Eller å forske på noe som allerede er forsket på, for å bekrefte at det som kom frem i første omgang faktisk stemte. Likefullt er jeg uendelig glad for at noen gjør den jobben. For at de legger ned nitidig og grundig arbeid som hele tiden sørger for at vi vet litt mer om verden og at kreftbehandling og prognoser stadig blir litt bedre. Det er kanskje ikke så ofte forskere blir takket, men dere skal vite at det betyr all verden.

Forskning tar ofte veldig lang tid, samtidig som det ikke kan gå fort nok, men av og til kommer det store, håpefulle oppdagelser som den som ble slått opp i VG i går. Eksisterende data ble undersøkt på en ny måte og viste nye sammenhenger. En dag vil det forhåpentligvis komme kreftpasienter til gode.

Til nå har jeg vært gjennom fem kontroller etter kreftbehandlingen. Det har vært like fælt hver gang. Dersom risikoen for tilbakefall blir mindre hvis pasienter i fremtiden tar aspirin eller annen medisin med virkestoffet ASA, betyr det mye.

I dag vil jeg hylle Simer Bains og de andre forskerne som sto bak den norske ASA-studien. Det kunne vært en annen forsker, men for meg er hun et symbol på alle de unge forskerne som forhåpentligvis kan gjøre store oppdagelser innen kreftforskningen.

#hyllenforsker